El único tratamiento para la celiaquía es la dieta sin gluten, estricta y de por vida, sin transgresiones y evitando en todo lo posible las contaminaciones accidentales. Sin embargo, según explican los expertos, el intestino de una persona con celiaquía puede tardar hasta dos años en recuperarse totalmente. De ahí se deduce que el proceso de recuperación puede ser lento, y los síntomas pueden tardar en desaparecer por completo. Una vez que el intestino se recupera, el paciente se encontrará mucho mejor y no debería tener carencias nutricionales. Un intestino recuperado no significa que la celiaquía haya desaparecido, ya que es un proceso crónico, significa que las lesiones intestinales han revertido, pero en cuanto se vuelva a tomar gluten volverán a producirse.
¿Por qué sigo encontrándome mal a pesar de hacer la dieta sin gluten?
Así y todo, muchas personas diagnosticadas de Celiaquía después de meses e incluso años de hacer la dieta sin gluten, siguen sintiendo síntomas. ¿Por qué ocurre esto? Varias hipótesis podrían explicarlo. Pero ante cualquier molestia que se prolongue en el tiempo, siempre hay que acudir al especialista para comprobar que todo está dentro de la normalidad.
El único tratamiento eficaz para la celiaquía es la
dieta sin gluten estricta y de por vida
Las guías actuales nos explican cómo es la evolución de un paciente con celiaquía. La mejora a nivel clínico es bastante rápida, como explica también la Dra. Garzón en esta entrevista de Onda Celicidad. Esto significa que los síntomas comienzan a remitir poco a poco una vez que el paciente comienza con el tratamiento, la dieta sin gluten. No significa esto que remitan al 100%, pero sí que hay mejoría clínica a las semanas de comenzar el cambio en la alimentación.
Si al momento del diagnóstico el paciente ha elevado anticuerpos en sangre, estos comenzarán también poco a poco a descender a medida que pasan las semanas y los primeros meses. El actual Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca indica que entre 6 meses y 1 año tras el diagnóstico, esos anticuerpos deben descender y pueden incluso llegar a negativizarse (en pacientes adultos). Cuando hay celiaquía seronegativa, este marcador no se puede tener en cuenta para el seguimiento del paciente.
La mejora histológica, es decir, la mejora de la lesión intestinal puede llevar por encima de los dos años en adultos. En niños suele mejorar antes.
Los expertos, como el Dr. Molina, también señalan que un celiaco puede tardar hasta dos años en recuperar por completo su intestino. Este periodo depende también del tipo de lesión del intestino, al momento del diagnóstico, no es lo mismo un Marsh 1, que un Marsh 3C, que implica una atrofia vellositaria total, por lo que las vellosidades intestinales estarán completamente atrofiadas y no absorberán nutrientes y llevará más tiempo recuperarlas.
Conociendo la evolución teórica de los pacientes con Celiaquía, cabe destacar que estos tiempos no siempre se cumplen y que por ello se hace imprescindible que el seguimiento al paciente, para comprobar que la evolución es adecuada y hay una correcta adherencia a la dieta sin gluten.
La razón más frecuente que explica que el paciente a pesar de hacer dieta sin gluten no acabe de mejorar, es que esa dieta sin gluten no es todo lo estricta que debe ser.
- Frecuentes transgresiones y/o contaminaciones: en ocasiones, aunque creemos que lo hacemos todo bien puede haber algo que se nos escape. Quizás el salero de la cocina está contaminado o utilizamos alguna especia con gluten, incluso alguno de los productos que tenemos en la despensa y que consumimos habitualmente lleva la leyenda «puede contener trazas de gluten» y no lo habíamos visto. Así que lo primero es comprobar que en casa lo hacemos todo bien. Para ello es indispensable aprender a hacer la compra sin gluten y conocer las claves del etiquetado de los productos sin gluten y también aprender a cocinar sin gluten, evitando la contaminación cruzada en todo momento.
- Tampoco debemos olvidarnos de que los medicamentos pueden llevar gluten, aunque no es habitual, pero siempre hay que comprobarlo. Fuera de casa hay que intentar comer en restaurantes que nos ofrezcan seguridad, que sepan lo que es la celiaquía y evitar la contaminación cruzada por gluten en todo momento, como los que recoge la App Celicidad y la web de establecimientos con opciones sin gluten restaurantes.celicidad.net.
Etiquetado, contacto cruzado en casa y fuera de ella, medicamentos e incluso materiales biodegradables pueden ser los responsables de que no haya esa mejoría, y el papel de los Dietistas especializados en Celiaquía y dieta sin gluten es aquí fundamental para «educar» al paciente, ayudarle a hacer los cambios correctos sin caer en exceso de ultraprocesados y también ayudarles a revisar esa dieta sin gluten. Pero si se confirma que la dieta sin gluten es correcta, se deben contemplar otras opciones.
«Una celiaquía no diagnosticada puede provocar otra serie de afecciones en el intestino que el médico debe diagnosticar y tratar. Es posible que haya intolerancias asociadas, SIBO, parásitos… Si el paciente no mejora con dieta sin gluten la labor del médico es seguir investigando para ver qué otras patologías han podido desencadenarse«, apunta la Dra. Laura Crespo en esta entrevista de Onda Celicidad.
Por tanto si la dieta sin gluten es correcta, se revisa también el diagnóstico para comprobar que está bien realizado y fundamentado: «en ocasiones aquí te encuentras con diagnósticos poco firmes que pueden ser la razón por la que la dieta sin gluten no funciona… porque no hay que quitarle el gluten a este paciente», apunta Crespo.
Si el diagnóstico se confirma, es cuando se deben realizar más pruebas para ver por qué el paciente bien diagnosticado y que sigue correctamente su dieta sin gluten, no está mejorando.
- Intolerancias asociadas: en ocasiones los síntomas no remiten porque tenemos intolerancias alimentarias asociadas a la celiaquía que aún no han sido diagnosticadas. La más habitual es la intolerancia a la lactosa, que guarda una estrecha relación con la celiaquía y revierte tras los primeros meses de dieta sin gluten. En este caso la intolerancia se produce debido al estado en el que se encuentra el intestino del celiaco que provoca que no seamos capaces de digerir la lactosa. Cuando el intestino comienza a mejorar, la intolerancia a la lactosa comienza a remitir. Pero también puede darse el caso de que no lo haga porque ambas intolerancias no estén asociadas.
Y es que la lactosa para ser digerida requiere la acción de unas enzimas que nuestro organismo produce y que se denominan lactasas. Estas enzimas dividen la lactosa y hacen que se pueda digerir. Cuando un individuo no tiene suficiente lactasa para descomponer la lactosa se produce esa intolerancia, que a diferencia de la celiaquía, sí tiene distintos grados y algunas personas toleran más cantidad que otras.
A día de hoy, podemos encontrar en el mercado pastillas de lactasa que se ingieren antes de tomar alimentos o productos con lactosa y que ayudarán a su digestión, aunque no es recomendable tomarlas antes de cada ingesta, sino evitar la proteína y utilizar estas pastillas en ocasiones puntuales, explican los expertos.
- La intolerancia a la fructosa y también al sorbitol, es cada día más común entre la población y los síntomas que causa son similares a los de la intolerancia a la lactosa. El diagnóstico se realiza a través de una sencilla prueba y el tratamiento pasa por una dieta baja en fructosa y sorbitol que deberá ser pautado por un profesional de la nutrición especializado en intolerancias alimentarias.
- Además de estas intolerancias puede haber parásitos, SIBO, enfermedad inflamatoria intestinal, etc y se deben realizar las pertinentes pruebas para llegar a un diagnóstico firme.
- Celiaquía refractaria: siempre decimos que no existen los grados de celiaquía, pero sí hay distintos tipos y uno de ellos, el menos común pero también el más grave, es la celiaquía refractaria. Se trata de un tipo de celiaquía que no responde ante la dieta sin gluten y que debe ser tratada con fármacos para reducir la inflamación intestinal. Existen dos tipos de celiaquía refractaria y lo más importante es que ésta se diagnostique lo antes posible. Por eso, si después de un tiempo con dieta sin gluten, no notáis mejoría es importante acudir al especialista para tratar de descartar la celiaquía refractaria y encontrar una explicación a los síntomas.
Transgresiones dietéticas habituales: las consecuencias
La Dra. Natalia López del Hospital Clínico San Carlos en Madrid también habla de las consecuencias de no ser adherentes a la dieta sin gluten de forma estricta.
En esta entrevista en Onda Celicidad habla de celiaquía refractaria y de linfoma intestinal asociado a celiaquía, dos entidades que afortunadamente no son nada habituales pero que sí muestran la seriedad de la Celiaquía y la necesidad de que la dieta sin gluten sea estricta todos los días.
Arranqué la dieta hace 4 días y me siento con muchísima más energía. Mí estómago se desinflamo y hasta estoy recuperando la audición. Un milagro!
Hace unos mese fui diagnosticada con celiaquia empecé la dieta sin gluten y sigo hinchada y con dolor de estómago,gases, y aumenté unos kilos.
Porque?
Hola. Hace una semana que dejé el gluten por la celiaquía. Me siento mejor; no amanezco cansada y ya no me duelen tanto las articulaciones. El tema es que ahora orino mucho y no sé porqué sería. Otra cosa, cómo sé si soy intolerante a otra cosa, por ejemplo al maíz? Gracias!
Buenas tardes, he leído ahora la información sobre la celiaquia refractaria y se me ha abierto un mundo! Hace 10 años que me diagnosticaron celiaquia con analítica genética. Actualmente, coma lo que coma, tengo la barriga hinchada. He tenido periodos de supresión de alimentos pero al final siempre me encuentro mal, barriga hinchada, dolor y fatiga. Ando con analíticas en las que el riñón está afectado, la ferritina, la albúmina, la vitamina D… estoy en proceso de médicos pero quería preguntar si esta sintomatología podría ser celiaquia refractaria. De la última colonoscopia el doctor de digestivo dice que todo está bien, pero yo me encuentro fatal!! A ver pues, que opinión tienes de la celiaquia refractaria y mi historia… mil gracias por tu labor de ayuda!!!
Míriam
Hola,en la biopsia se confirmó que soy celiaca.buen comienzo a comer sin gluten,todo arroz con esto arroz con lo otro pero cuando como fideo de arroz sin gluten obvio,mi panza queda por explotar de dura y me duele,no entiendo porque el fideo sin gluten me hace mal?el resto si le veo resultados y poco a poco voy deshinchando pero cómo fideos sin gluten y me pongo muy mal.
hola, llevo desde que tenia 6 años que me diagnosticaron de que era celiaca, a días de hoy que tengo 21 años, siguiendo mis dietas sin gluten, sin comer nada de trazas de trigo, ultimamente haciéndome pruebas de analítica por mi anemia, estoy bastante preocupada y no se si seré la única pero mis intervalos de ferritina e hierro no suben como deseo, y también ando con dolor en la zona del abdomen con fuertes náuseas y vomitos. Ando en tratamiento de transfusión de ferritina ya que en 1 año no ha subido como esperábamos estoy en menos de 1 mes poniéndome 3 bolsas cada 3 semanas de hierro.
No como nada de la calle, la comida me la llevo siempre hecha por mi, pero me gustaría saber si a alguien mas le pasa o si soy la única que le ocurre y si se puede hacer algo más a parte de estar poniéndome transfusión de hierro
Hola quería comentar lo que me ocurre. Tengo una intolerancia al gluten diagnosticada con 20 años. Ahora tengo 36 años , y por mi poca preocupación por el tema no me cuide la alimentación hasta ahora la verdad. Ya sé que he cometido ese error pero ahora estoy preocupada pues tengo anemia de la cual me han comentado puede ser que la tenga por qué mi cuerpo no absorbe los nutrientes que necesita por culpa de no haber echo una alimentación sin gluten. El tema es también que hace como casi tres meses que estoy perdiendo peso. Como unos siete kg llevo perdidos y sigo bajando . En esta última semana medio kg más. Tengo cita con mi medico de cabecera el 16 de agosto pero claro me encuentro muy cansada y sigo perdiendo peso. Mi pregunta es si puede ser que tenga alguna enfermedad que se haya podido desarrollar por no haber echo la dieta sin gluten hasta ahora? Estoy preocupada . Muchas gracias
Hola! Puedes comentar como te ha ido en la consulta? Me enteré hace poco que soy celiaca y estoy con pérdida de peso, pero yo vengo con malestares hace mucho tiempo, recién ahora me hicieron estudios de celiaquia. Gracias!
Mi hijo apenas tenias sintomas digestivos y al diagnosticarle celiaquía(a raiz del tdah) con Mars3 parcial y quitarle el gluten hace dos semanas, tiene dolores abdominales, falta de apetito y malestar.
Puede ser esto como un sindrome de abstinencia o algo asi?
Hola! Sólo quería decir que la lactosa no es una proteína, es un azúcar (glúcido, disacárido).
Saludos!
tengo antigliadiana posititiva antiluatimas negatico ,,,,marcadores geneticos positivos
en biosia me dice que tengo criptas compatibles con enfermedad celiaca un medico me dice que soy celiaco y el otro lo duda,llevo dos meses con dieta sin gluten y no me veo mucha mejoria
Tengo 59 años hace un año me diagnosticaron con enfermedad Celiaca, vivo en Honduras y no hay mucho conocimiento, es dificil comer fuera, pero yo me cuido lo mas posible y en mi casa se toman todas las precauciones al cocinar, sin embargo sigo con los sintomas, dolor, inflamacion y diarrea… que puedo hacer?
deseo conocer más sobre la enfermedad ya que he sido recientemente diagnosticada. gracias
Buenas noches, hace 5 meses me detectaron celiaquia, en ese momento tenia un grado de lesión 3B, al principio comencé mejorando. Ahora me vuelvo a sentir sin fuerzas, empecé a recaer con infecciones.
En laboratorio salio deficiencia en vitamina D en la molécula 25 .
Me Siento mal .. la verdad me gustaría volver a tener la vida que llevaba hace 2 años atrás.
Gracias
Como sigues?
Hace 3 años soy celíaca, hice 2 veces la analítica y me salió negativo, cada vez que cómo algo con gluten me siento muy mal, que hago?
Buenas noches , les comento que mis análisis de laboratorio dan positivo celiaquia, pero la biopsia me sale normal , el médico me dijo que puede ser xq la enfermedad recién se esté desarrollando o xq el intestino es muy largo y justo no se tomó ese tramo , estoy haciendo la dieta sin gluten hace 3 semanas y si bien me siento mucho mejor . Todavía tengo molestias . como hinchazón gases y dolor
Me detectaron problemas neurologicos que afectan mi mobilidad por carencia de cobre y los medicos sospechan que sea celiaquia no tengo sintomas digestivos.alguien sabe de algun caso somilae?
Muy buenas ase 3 meses q me entere que padesco de la enfermedad celiaco y intolerante a la lactosa y desde ese día deje de consumir todo lo que es gluten y todo lo lactoso pero aun así sigo mal me manda aun al baño seguido y lo peor es q me manda seguido a orinar tanbien y es una molestia ya no se que aser. Y quería saber los consejos de otras personas que talves padecian de las mismo sintomas y que isieron para mejorar o que tipo de medicamentos tomaron.
Hola quería contaros mi caso. Hace 5 años me sacaron que era celíaca y me he tirado esos 5 años de pruebas porque sigo con dolores y no me sube la vellosidad. A base de esas pruebas me sacaron que aparte de la celiaquia, tenía intolerancia a la fructosa, el cardias incompetente y sobrecrecimiento bacteriano. Me han dicho que como las pruebas han dado negativo, que lo más seguro es que tenga celiaquia refractaria. Me quieren poner corticoides. ¿Qué opinan ustedes?
Hola Ángela, buenos días.
La celiaquía refractaria es muy poco común, pero es cierto que cuando la dieta sin gluten no funciona, hay que descartarla. Si está bien confirmada la refractaria es normal que te quieran tratar con corticoides, en principio es el tratamiento habitual. Te dejamos un enlace donde explicamos la celiaquía refractaria. Muchas gracias por leernos!
https://celicidad.net/celiaquia-refractaria/
¿Qué quiere decir con que hay que descartarla? Mi digestivo me dijo que siga con la dieta sin gluten.
Por supuesto que hay que seguir con la dieta sin gluten, eso siempre! 🙂
Nos referimos a que el médico tendrá que confirmar si se trata realmente de celiaquía refractaria o descartar esta posibilidad, para decidir así si el tratamiento con corticoides es el más adecuado o no. Si la celiaquía refractaria ya está confirmada, además de seguir la dieta sin gluten de forma estricta, es posible que el tratamiento sea con corticoides, pero eso te lo explicará y lo decidirá tu médico.
Gracias Ángela!! Disculpa si no hemos sido claros en el primer comentario! Un saludo!
Una persona intolerante al gluten podría ser intolerante al maíz . He leído artículos que el intestino no reconoce el maíz y se presentan los mismos sintomas
Sí, hay casos de personas celiacas que además tampoco toleran el maíz, con lo que la dieta se complica un poco!
Entonces si eres intolerante al maíz q comes? Si todo lo sin gluten ese hecho de maíz. Yo tb soy celíaca y intolerante a la lactosa. Llevo haciendo un día la dieta sin gluten y me noto hasta peor . Tengo diarreas lo,que antes dd hacerlo no tenía. Porque será debido?
Como has seguido? A alguno le han hecho colonoscopia?