En ese mensaje coinciden todos los profesionales que pasan por Onda Celicidad: «hay pacientes que se retiran el gluten, mejoran y dan por hecho que son celiacos. Pero al tiempo vuelven a empeorar y es muy difícil avanzar en esos casos para saber qué les ocurre realmente», afirma. Obviamente, «entiendo muy bien la desesperación de los pacientes que no pueden esperar meses a que se les haga la biopsia. Somos muchos los que estamos luchando para reducir los tiempos entre pruebas, pero necesitamos que esperen para saber realmente qué les ocurre», apunta.

Y es que los síntomas más clásicos de la celiaquía ya no son los más habituales, «sin embargo no podemos pensar que todo se debe a la enfermedad celiaca. Llegan a la consulta muchos pacientes con problemas neurológicos y también con problemas relacionados con la infertilidad, los abortos... pero aunque algunos son celiacos con sintomatología extradigestiva, otros no lo son y hay que hacer muy bien el diagnóstico, con todas las pruebas que tengamos a nuestra disposición», afirma la experta.

Tener un diagnóstico confirmado es fundamental y es clave también para la adhesión a la dieta sin gluten. «Los pacientes que se retiran el gluten porque sí no suelen hacer las cosas bien y por eso es imposible saber si es o no es el gluten su problema. Hacer la dieta sin gluten de forma estricta es imprescindible, los pacientes tienen que saber que cuando cometen transgresiones están haciéndose mucho daño», apunta.

Lo dice, apenada, «tuve dos pacientes celiacos refractarios, que llegaron muy malitos y que desarrollaron un linfoma. Llegaron al trasplante pero estaban tan debilitados que fallecieron. No es habitual, no se trata de alarmar ni asustar a la gente, pero sí es importante que los pacientes sepan que la dieta tiene que ser estricta siempre«.

Las transgresiones, desafortunadamente, «se hacen, algunos no lo reconocen, pero otros sí. Creen que por comer un poco de gluten un día no pasa nada y yo lo comparo y lo explico con lo que ocurrió en Madrid con «Filomena». Nevó durante tres días, pero aún meses después tenemos parques cerrados y árboles destrozados, pues eso es lo que pasa en el intestino de un celiaco», afirma.

La celiaquía refractaria, señala López, «no es muy frecuente, pero puede llegar a complicarse mucho. Son pacientes que no responden a la dieta sin gluten y tenemos que tratarlos con otros fármacos para tratar de reducir ese daño intestinal que persiste«. Es también un diagnóstico que debe hacerse de forma temprana «cuánto antes mejor, pero no es fácil, porque hay estudios que hablan de pacientes respondedores lentos cuando el diagnóstico tarda en llegar. Así que es complicado discernir entre un paciente que responde de forma lenta a la dieta sin gluten o aquel que puede ser refractario», afirma.

Por eso, insiste, es «tan importante diagnosticar correctamente con todas las pruebas, la enfermedad celiaca y es fundamental también el seguimiento del paciente».