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El cáncer en enfermedad celiaca «no es común, pero yo lo he visto, he tenido pacientes celiacos que han desarrollado linfoma y han evolucionado mal. No se trata de asustar a la gente, es muy poco frecuente, pero existe y los pacientes tienen que saberlo», apunta la Dra. Natalia López, especialista en enfermedad celiaca del servicio de digestivo del Hospital Clínico San Carlos, en Madrid. Hablamos con ella del diagnóstico de enfermedad celiaca en adultos, de celiaquía refractaria y de la relación entre cáncer y celiaquía, en el episodio 45 de Onda Celicidad.
La enfermedad celiaca, afirma la también profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid, «es fácil de diagnosticar cuando el paciente tiene sintomatología clara, y todas las pruebas ofrecen resultados positivos. Sin embargo, estos casos no son habituales, y lo más habitual es todo lo contrario, pacientes con síntomas muy variados y difusos cuyas pruebas no siempre nos dejan claro el diagnóstico», asegura López.
Para tratar hacer este proceso más sencillo, la especialista insiste una y otra vez en el mismo mensaje: «hay que hacerse todas las pruebas y no se puede retirar el gluten de la dieta antes, porque las consecuencias de hacerlo pueden darnos muchos problemas a largo plazo si no estamos seguros de lo que le pasa a ese paciente».
En ese mensaje coinciden todos los profesionales que pasan por Onda Celicidad: «hay pacientes que se retiran el gluten, mejoran y dan por hecho que son celiacos. Pero al tiempo vuelven a empeorar y es muy difícil avanzar en esos casos para saber qué les ocurre realmente», afirma. Obviamente, «entiendo muy bien la desesperación de los pacientes que no pueden esperar meses a que se les haga la biopsia. Somos muchos los que estamos luchando para reducir los tiempos entre pruebas, pero necesitamos que esperen para saber realmente qué les ocurre», apunta.
Y es que los síntomas más clásicos de la celiaquía ya no son los más habituales, «sin embargo no podemos pensar que todo se debe a la enfermedad celiaca. Llegan a la consulta muchos pacientes con problemas neurológicos y también con problemas relacionados con la infertilidad, los abortos... pero aunque algunos son celiacos con sintomatología extradigestiva, otros no lo son y hay que hacer muy bien el diagnóstico, con todas las pruebas que tengamos a nuestra disposición», afirma la experta.
Tener un diagnóstico confirmado es fundamental y es clave también para la adhesión a la dieta sin gluten. «Los pacientes que se retiran el gluten porque sí no suelen hacer las cosas bien y por eso es imposible saber si es o no es el gluten su problema. Hacer la dieta sin gluten de forma estricta es imprescindible, los pacientes tienen que saber que cuando cometen transgresiones están haciéndose mucho daño», apunta.
Lo dice, apenada, «tuve dos pacientes celiacos refractarios, que llegaron muy malitos y que desarrollaron un linfoma. Llegaron al trasplante pero estaban tan debilitados que fallecieron. No es habitual, no se trata de alarmar ni asustar a la gente, pero sí es importante que los pacientes sepan que la dieta tiene que ser estricta siempre«.
Las transgresiones, desafortunadamente, «se hacen, algunos no lo reconocen, pero otros sí. Creen que por comer un poco de gluten un día no pasa nada y yo lo comparo y lo explico con lo que ocurrió en Madrid con «Filomena». Nevó durante tres días, pero aún meses después tenemos parques cerrados y árboles destrozados, pues eso es lo que pasa en el intestino de un celiaco», afirma.
La celiaquía refractaria, señala López, «no es muy frecuente, pero puede llegar a complicarse mucho. Son pacientes que no responden a la dieta sin gluten y tenemos que tratarlos con otros fármacos para tratar de reducir ese daño intestinal que persiste«. Es también un diagnóstico que debe hacerse de forma temprana «cuánto antes mejor, pero no es fácil, porque hay estudios que hablan de pacientes respondedores lentos cuando el diagnóstico tarda en llegar. Así que es complicado discernir entre un paciente que responde de forma lenta a la dieta sin gluten o aquel que puede ser refractario», afirma.
Por eso, insiste, es «tan importante diagnosticar correctamente con todas las pruebas, la enfermedad celiaca y es fundamental también el seguimiento del paciente».
Insiste también la experta en la necesidad de hacer llegar «un mensaje muy importante: la dieta sin gluten hay que hacerla bien todos los días, sin excepción. Tengo pacientes que la transgreden y sé cómo puede evolucionar eso… por desgracia no hay nada que podamos hacer los profesionales para ayudar a que hagan la dieta de forma estricta, solo podemos tratar de explicar las consecuencias que pueden derivarse para que se tomen en serio una enfermedad que puede resultar realmente complicada si no se hace bien el tratamiento».
¡Hola! Tengo 52 años y llevo desde pequeña sufriendo problemas gastrointestinales. Me llevaron a muchos especialistas y jamás nadie nombró la Celiaquía. Hace 2 meses fui a un medico de medicina natural y me quitó el gluten. Me mandó la prueba genética y me dió positiva y un test alimentario en el que salía intolerancia al trigo y espelta. Cómo puedo hacer ahora para introducir de nuevo el gluten para hacerme el resto de pruebas y cuanto tiempo tengo que estar tomándolo para poder hacérmelas?
Acabo de descubrir nuestra página y me parece butal.
Muchas gracias.
Hola. Tienes un sitio web muy completo.
He estado escuchando el podcast con Natalia.
Diagnosticado hace tres años con dos gastroscopias (la segunda hace poco y sin linfocitosis) y tengo dolores por todo el cuerpo hace años.
A ver si le consulto sobre esto a mi especialista de digestivo.
Se me dan fenómeno las enfermedades autoinmunes … hipotiroidismo, celiaquía, liquen oral plano … la dermatitis herpeti. que mejoró con la DSG.
También he visto una foto tuya de chiquinina con la barrigoncha y somos calcaditos pero creía que todos somos así, modelo pepones.
Desde pequeño tenía mucho dolor de tripa, vómitos etc … me frieron a radiografías pero no veían nada.
Gracias Carlos! Intentamos que sea completo, sí, jeje!
Pues sí que se te dan bien las autoinmunes, sí! Es lo malo de tener una, que es más fácil que salgan más. Pero bueno, espero que se quede ahí que ya está bastante bien. Y sí, de pequeña ya ves que barriga tenía y qué bracitos… también me hicieron mil pruebas y hasta los 14 años no llegó el diagnóstico de celiaquía…
Muchas gracias por leernos! Un abrazo!