Hoy Celicidad cumple tres años y en una fecha tan señalada hemos querido recopilar las principales reivindicaciones del colectivo celiaco. Por eso en los últimos meses hemos pedido a nuestros suscriptores que nos hablen de sus necesidades. Lo hemos hecho también a través de las redes sociales y hoy, Día Nacional de la Celiaquía y tercer aniversario de Celicidad, queremos compartirlas para que lleguen muy, muy lejos.

La enfermedad celiaca es una enfermedad de base autoinmune, sistémica y crónica provocada por el gluten, que se da en individuos predispuestos genéticamente. No es una intolerancia, y no es una moda ni un capricho. Por un poco de gluten sí que pasa, ya que la más mínima cantidad de gluten provoca daños en el intestino. No existen los grados de celiaquía (sí existen los de lesión intestinal, por lo tanto, ningún celiaco es más celiaco que otro, y a todos el gluten nos ocasiona daños. Hay celiacos con síntomas digestivos, celiacos con síntomas extradigestivos y celiacos asintomáticos, pero a todos el gluten nos provoca daño intestinal.

En ocasiones para llegar a un diagnóstico firme pueden pasar años de médico en médico, con síntomas y sin saber qué nos está ocurriendo. Y cuando nos diagnostican muchas veces llega una sensación de incomprensión y soledad, que sumadas al diagnóstico hacen los primeros meses una etapa muy complicada. Pero poco a poco las cosas van a mejor y a día de hoy ningún celiaco debe sentirse solo. Es importante que nos unamos para dar visibilidad a todas las cosas que aún quedan por hacer. Y desde Celicidad hoy queremos aportar nuestro granito de arena en ese sentido. Un total de 221 personas han enviado sus peticiones para el Manifiesto Celiaco que han sido recopiladas en estas 57, evitando repeticiones y cuestiones personales. Nos han escrito desde España, México, Argentina, Cuba, Venezuela, Paraguay, Uruguay, Portugal, Chile, República Dominicana, Colombia, Costa Rica, EE.UU y Francia. Gracias a todos por hacer tan grande y tan importante este manifiesto que reivindica lo siguiente:

  1. Más herramientas para acabar con el infradiagnóstico
  2. Que se piense más a menudo en celiaquía y menos en ansiedad
  3. Que estudien a los familiares de primer grado de los celiacos
  4. Que los médicos renueven sus conocimientos sobre celiaquía y estén al día en esta enfermedad
  5. Que unos anticuerpos negativos no tengan la última palabra y se sigan realizando pruebas
  6. Que además de digestivos, especialistas de otras ramas conozcan a fondo la celiaquía, porque es una enfermedad sistémica que puede afectar a cualquier parte del organismo
  7. Que cuando la biopsia es la prueba definitiva no tengamos que esperar 6 meses a que nos la hagan
  8. Que en la consulta del médico nos expliquen exactamente lo que es la dieta sin gluten
  9. Que podamos contar con un Dietista Nutricionista que nos guíe, sobre todo al principio
  10. Precios más parecidos a los de los productos con gluten
  11. Que los restaurantes tengan la obligación de ser más responsables con nosotros
  12. Que leyendo la etiqueta de un producto sepamos si es apto o no
  13. Que el listado de productos sin gluten sea universal y gratuito
  14. Que la dieta sin gluten sea igual en todo el mundo y no te vuelvas loco cuando viajas
  15. Que haya información en los colegios para los profesores y los compañeros de los celiacos
  16. Que en las instituciones públicas haya opciones sin gluten
  17. Que las máquinas de vending tengan opciones sin gluten y saludables
  18. Que la industria alimentaria se ponga las pilas para ofrecernos productos más saludables
  19. Que dejen de decir que los celiacos estamos de moda, la celiaquía es algo muy serio
  20. Que las instituciones se impliquen para promocionar hábitos de vida saludables para toda la población y para los celiacos
  21. Que todos los médicos realicen un seguimiento a sus pacientes celiacos
  22. Que el diagnóstico no tarde años en llegar
  23. Que la restauración tenga más información, a veces no es cuestión de que no quieran, sino de que no saben dónde informarse
  24. Que los restaurantes que se promocionen como “sin gluten” sean realmente “sin gluten”
  25. Que la sociedad deje de pensar que la comida sin gluten es peor por el hecho de no llevar gluten
  26. Que no nos miren como a “bichos raros” cuando pedimos comida sin gluten
  27. Que entiendan de una vez que la celiaquía es una enfermedad, no una moda, y que la dieta sin gluten tenemos que hacerla siempre, evitando las contaminaciones
  28. Que los padres de los amigos de los niños celiacos se impliquen más (nunca se sabe cuando puede llegar la celiaquía a una casa).
  29. Que las actividades escolares sean inclusivas y cuenten con los niños celiacos y alérgicos
  30. Que la gente que hace la dieta sin gluten por moda no contribuya a crear más confusión entre la hostelería
  31. Que en los comedores escolares los menús sean lo más parecidos posibles
  32. Que en los comedores escolares los niños celiacos se puedan sentar con sus amigos y no tengan que hacerlo con otros niños celiacos
  33. Que se prohiba la publicidad engañosa sobre pastillas para consumir gluten (a día de hoy no existe ningún tratamiento eficaz para la celiaquía alternativo a la dieta sin gluten)
  34. Que en los colegios e institutos haya asignaturas relacionadas con la nutrición
  35. Que todos los restaurantes tengan al menos conocimientos sobre contaminación cruzada y dieta sin gluten
  36. Que cuando pidas una bebida sin gluten, entiendan que la tapa también debe ser sin gluten
  37. Que se investigue más en general, y más en particular sobre celiaquía refractaria y sus posibles consecuencias como la yeyunitis ulcerativa.
  38. Que no tengamos que seguir escuchando que hacemos la dieta sin gluten por adelgazar o por sentirnos menos hinchados
  39. Que se modifique la actual ley de alérgenos en restauración y obliguen a los restaurantes a controlar e indicar las posibles trazas.
  40. Que todos los celiacos sean responsables y se informen sobre su enfermedad
  41. Que la sociedad se conciencie más y tome en serio que la celiaquía es una enfermedad y no un capricho
  42. Que las administraciones entiendan de una vez por todas que tienen que dar ayudas para costear el tratamiento, la cesta de la compra de una familia con un celiaco es mucho más cara 
  43. Que los celiacos y la industria, comprenda que la dieta sin gluten debe basarse en alimentos y no en productos
  44. Que en las cafeterías de las universidades tengan opciones sin gluten más allá de snacks
  45. Que los expertos en celiaquía formen a otros profesionales de la medicina, de cualquier especialidad
  46. Que la industria alimentaria se comprometa a ser realmente honesta con el colectivo de intolerantes y alérgicos
  47. Que haya una capacitación obligatoria a  médicos generalistas y Nutricionistas
  48. Que no se banalice la enfermedad celiaca ni la dieta sin gluten por aquellos que no tienen la necesidad de hacerla y sólo lo hacen por moda.
  49. Que no haya personas que tengan que estar media vida sin un diagnóstico, con la duda de si son o no son celiacos
  50. Que periódicamente se controle a través de los anticuerpos a los familiares de primer grado de un celiaco con genética positiva.
  51. Que cuando le planteas al médico la opción de ser celiaco, te tome en serio
  52. Que nadie nos diga nunca más eso de “por un poco de gluten no pasa nada”
  53. Que nadie vuelva a decir que somos muy “especiales” por no querer comer gluten
  54. Que la sociedad entienda que no hay celiacos “muy celiacos” y celiacos “poco celiacos”. Todos somos iguales aunque tengamos distintos síntomas
  55. Que los obradores sin gluten sean 100% sin gluten, los obradores con y sin no son aptos.
  56. Que el etiquetado sea completo e incluya las trazas en caso de que las lleve
  57.  Que investiguen más, debe haber algún marcador universal y común para todos, no es posible que los celiacos seamos tan diferentes los unos de los otros.

 

Las reivindicaciones más comunes

Además del precio de los productos sin gluten, una de las reivindicaciones que más veces se ha repetido es la del diagnóstico temprano. Debido a la variedad de síntomas digestivos y extradigestivos que presenta la enfermedad celiaca, en muchas ocasiones el diagnóstico de celiaquía tarda mucho en llegar y a veces cuando lo hace han aparecido ya otras enfermedades asociadas a la celiaquía. De ahí que sea fundamental que se realicen estudios a familiares de primer grado de celiacos para tratar de diagnosticarla lo antes posible y que los profesionales de la salud entiendan el carácter sistémico de una enfermedad que no es sólo digestiva.