El diagnóstico de enfermedad celiaca no siempre es sencillo, y en ocasiones puede suponer muchos años y muchas visitas a diferentes especialistas para llegar al diagnóstico. Pero sea como sea este, tras esta noticia siempre surgen miedos y dudas. El único tratamiento eficaz a día de hoy es la dieta sin gluten estricta y de por vida, y eso implica numerosos cambios a todos los niveles. En esta información os explicamos el paso a paso tras el diagnóstico de celiaquía.

La celiaquía es una enfermedad de base autoinmune, sistema y crónica, provocada por el consumo de gluten que se da en individuos predispuestos genéticamente. La más mínima cantidad de gluten provoca una respuesta inmunológica en el paciente celiaco que debe evitar en todo momento. El único tratamiento eficaz a día de hoy pasa por una estricta dieta sin gluten que hay que respetar tanto dentro, como fuera de casa.

De esta manera la celiaquía no solo afecta a los hábitos de alimentación del paciente, también al aspecto social ya que las reuniones familiares y sociales en torno a la comida, deben realizarse atendiendo siempre a una serie de precauciones. El aspecto emocional también es importante.

Nos explicaba el Psicólogo experto en gestión de emociones, Aarón Jiménez, en una entrevista en el podcast Onda Celicidad, que cuando nos dan el diagnóstico de una enfermedad crónica, «pasamos por varias fases, es como un duelo, porque es un gran cambio y cada fase conlleva una serie de retos. Lo más importante es llegar pronto a la aceptación». 

El aspecto psicológico y emocional de una noticia así, es algo que debería ser tenido en cuenta siempre y más cuando esta enfermedad supone un cambio total de hábitos a todos los niveles. Explica Jiménez que los cambios son para el paciente «pero también es necesario que su entorno familiar se implique».

Celiaquía tras el diagnóstico:

Información

Salir de la consulta del médico con escasa información sobre la celiaquía, es lo más habitual. Y es que la enfermedad celiaca implica cambios a tantos niveles que es imposible que estos sean vistos en profundidad en solo una consulta.

Así, lo primero que debe hacer el paciente es informarse sobre qué significa ser celiaco, para así empezar a tomar las decisiones óptimas para cuidar de su salud.

En este punto, la labor de la asociaciones de pacientes es fundamental para ofrecer esa información al paciente y a su familia. Si recurrimos a la red, debemos buscar lugares especializados, rigurosos y actualizados.

Celiaquía tras el diagnóstico: qué es la celiaquía

La celiaquía es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico provocada por la ingesta de gluten y que se da en personas con predisposición genética, según el actual Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca. De esta definición se desprende las principales características de la enfermedad celiaca, descritas detalladamente en esta información: qué es la celiaquía.

Conocer a fondo la enfermedad celiaca es importante no solo para la salud del paciente, también para la salud de sus familiares de primer grado que tienen mayor riesgo de desarrollar celiaquía.

El hipotiroidismo de hashimoto, la diabetes tipo I, el déficit selectivo de IGA y algunos síndromes cromosómicos son también grupo de riesgo de enfermedad celiaca.

Celiaquía tras el diagnóstico: qué es el gluten

Es imprescindible que la persona con celiaquía aprenda a identificar el gluten sin ningún tipo de duda. Si hay duda, es mejor no consumir.

El gluten es una proteína vegetal presente en cereales como el trigo, la cebada, el centeno, y sus derivados (espelta o escanda, kamut, triticale, bulgur, et). En cuanto a la avena, encontramos en Europa y EE.UU. avena etiquetada sin gluten que es apta para celiacos aunque se recomienda introducirla bajo supervisión médica y siguiendo una serie de pautas. Aquí explicamos la particularidad de la avena sin gluten.

Más información sobre qué es el gluten, aquí.

Celiaquía tras el diagnóstico: la base de la dieta sin gluten

La industria alimentaria recurre al gluten para muchos productos elaborados porque resulta un ingrediente económico que además ofrece propiedades muy interesantes a las masas. Sin embargo, es importante destacar que existe un gran número de alimentos que de manera natural no contienen gluten y que deben ser la base de la dieta sin gluten: verduras, frutas, pescados, legumbres, pescado, carnes, huevos, leche, etc.

Ahora sí, es fundamental conocer el reglamento que se aplica en cada país para saber si estos productos, cuando son procesados se consideran o no aptos para celiacos. De nuevo, estar bien informado es una de las herramientas más importante para un celiaco.

El curso Aprender a Hacer Dieta Sin Gluten de la Escuela Celicidad, explica en detalle la clasificación de los alimentos y la normativa europea referente al gluten. Además, también profundiza en la parte de la contaminación cruzada y en otros aspectos fundamentales para el celiaco que comienza su vida sin gluten.

Para aprender a realizar correctamente la dieta sin gluten es más que recomendable conocer la clasificación de los alimentos y las normas del etiquetado sin gluten que se pueden ver en las siguientes informaciones.

El listado de genéricos, alimentos que de manera natural no contienen gluten, también es una herramienta imprescindible.

Celiaquía tras el diagnóstico: la contaminación cruzada.

La contaminación cruzada es uno de los grandes caballos de batalla de las personas con celiaquía. Esta se puede producir en cualquier parte del proceso de preparación de un plato, incluso durante el almacenamiento de los productos.

De ahí que sea fundamental detectar los principales focos de riesgo de contaminación cruzada y reducir al máximo el riesgo de que se produzca.

Es imprescindible atender a la colocación de los alimentos en baldas, armarios e incluso nevera. Se recomienda también limpiar bien la zona en la que se cocina para evitar que se produzca contaminación cruzada por contacto con restos de gluten.

También hay que vigilar el horno, el microondas y los materiales de madera de la cocina, ya que son muy porosos y no se recomienda que se utilicen indistintamente para personas con celiaquía y personas que consumen gluten.

A la hora de cocinar, no se deben compartir utensilios y en todo momento hay que evitar el contacto entre superficies, utensilios, platos con gluten y sin gluten.

La contaminación cruzada, en profundidad, en este artículo y en el curso Aprender a hacer dieta sin gluten de la Escuela Celicidad.

Algunos consejos, aquí.

Celiaquía tras el diagnóstico: fuera de casa

Si es complicado, al principio, evitar la contaminación cruzada en casa (a la hora de cocinar y también en la mesa con personas no celiacas), aún es más complicado fuera de casa.

Las cartas de alérgenos que vienen reguladas por el Reglamento 1169/2011 en Europa, obligan a indicar los alérgenos obligatorios -entre ellos el gluten- cuando se utilizan como ingrediente de los platos, sin embargo no obligan a indicar presencia de trazas por contaminación cruzada. Así, cuando un celiaco come fuera de casa no es suficiente con la carta de alérgenos, es necesario que en el establecimiento sepan evitar la contaminación cruzada en todo momento.

Para encontrar establecimientos con opciones sin gluten seguras, Celicidad, ha creado dos herramientas gratuitas imprescindibles en España: la App Celicidad y la web de restaurantes sin gluten.

En Celicidad hay más de 2.000 establecimientos -bares, restaurantes, obradores- que trabajan evitando la contaminación cruzada. Aún así, siempre es importante recordar las siguientes recomendaciones fuera de casa.

No solo es importante acudir a sitios que ofrecen garantías para las personas celiacas, sino que también es imprescindible que si comemos acompañados de personas no celiacas que consumen gluten, también se deben extremar las precauciones y seguir una serie de pautas para evitar la contaminación cruzada en la mesa.

La celiaquía tras el diagnóstico: medicamentos con gluten

Además de la industria alimentaria, también la industria farmacéutica utiliza el gluten para sus productos. Desde hace algunos años la AEMPS ha considerado el gluten un excipiente de declaración obligatoria, por lo que es más fácil detectar si un medicamento contiene o no gluten.

Toda la información para identificar si los medicamentos tienen gluten, aquí.

Además, hay otros productos, como el material escolar, que pueden contener gluten y que se recomienda vigilar si los utilizan niños pequeños.

La celiaquía tras el diagnóstico: viajar sin gluten

La enfermedad celiaca no debe ser un impedimento para tener una vida social plena, salir, viajar y disfrutar de unas merecidas vacaciones, pero sí que es importante tener en cuenta que va a suponer un trabajo extra: la planificación.

Es imprescindible que la persona celiaca, antes de viajar, estudie el destino para comprobar qué opciones sin gluten ofrece, saber si el alojamiento también ofrece opciones, incluso si es un viaje largo estudiar si hay también opciones aptas en el menú. Esta fase de planificación, obviamente, debe ser previa al viaje.

Para buscar información, se recomienda recurrir en España a la App Celicidad o la web de restaurantes sin gluten, y visitar blogs, perfiles de redes, y listados de las asociaciones de pacientes, donde haya información veraz y actualizada.

También se recomienda viajar siempre con el «kit del celiaco de viaje» que puede ayudarnos en momentos especialmente complicados.

La celiaquía tras el diagnóstico: qué me pasa si me salto la dieta sin gluten

El único tratamiento eficaz para la enfermedad celiaca es una dieta sin gluten estricta todos los días. La más mínima cantidad de gluten provoca una respuesta inmunológica en el celiaco que, causa un daño en las vellosidades intestinales. Esta respuesta inmunológica puede ir o no acompañada de síntomas digestivos de la celiaquía o manifestaciones extradigestivas de la celiaquía, pero es fundamental evitarla para tratar de reducir al máximo el riesgo de desarrollo de otras complicaciones.

La Dra. López, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, es experta en aparato digestivo y celiaquía en adultos, y explicó en Onda Celicidad las consecuencias de transgredir la dieta sin gluten.

En ocasiones, aunque no es habitual, puede llegar incluso a desarrollarse un linfoma intestinal.