La desinformación, los mitos en salud, aumentan según el II Informe de bulos en Salud que presentó hace unos meses Salud Sin Bulos en el madrileño Hospital de la Princesa, dentro del Simposio Comunicación Clínica Eficaz al Paciente. El cáncer, las pseudoterapias y la alimentación son las áreas en las que más aumentan los bulos en salud. Y cuando hablamos de alimentación, sin duda, también hay un hueco, por desgracia, para la alimentación sin gluten.

Y es que el gluten, tan de moda y tan demonizado, ocupa cada vez más titulares, más portadas, más reportajes en prensa general, en blogs en todo tipo de publicaciones generando, muchas veces, una gran confusión por lo contradictorios y poco concisos que suelen ser esos mensajes.

Estamos acostumbrados a que confundan la celiaquía con una intolerancia o con una alergia, a que titulen informaciones anunciando una cura para la celiaquía que no existe a día de hoy, a que promocionen productos que supuestamente mitigan el daño de gluten en celiacos que tampoco funcionan… Todo esto llega de forma masiva a celiacos y a no celiacos, a nuestros amigos y familiares, a los restauradores que nos dan de comer… confundiéndoles y provocando que nuestra vida, precisamente por esa confusión, sea mucho más complicada.

Divulgar, concienciar y sensibilizar a la población mediante la evidencia científica es cuestión de los profesionales de la salud y de todos aquellos que les servimos de altavoz a través de páginas webs, blogs, etc. Pero es fundamental que sepamos distinguir aquellos textos que son fiables y veraces, de aquellos que solo buscan visitas y posicionamiento.

Las sociedades médicas y científicas como en celiaquía la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC), las asociaciones de pacientes, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), las webs de hospitales, los colegios profesionales… son lugares en los que encontrar información oficial, y en los que podemos encontrar información actualizada y contrastada. Por supuesto, existen muchas webs y blogs que ofrecen también información contrastada, como Celicidad (sin ir más lejos).

Más allá de los bulos y mitos que aparecen en los medios de comunicación, los celiacos tenemos otro frente abierto en el que trabajar, y son las redes sociales.

Tenemos que ser conscientes de que la salud es lo más valioso que tenemos, y que siempre que tengamos una duda, debemos acudir a profesionales. También es cierto, que en enfermedad celiaca tenemos dudas que los médicos no saben solucionar, y son dudas que pueden aparecer varias veces a lo largo de un día: ¿este producto lleva gluten? Todos los días en las redes sociales se lanzan preguntas sobre productos y alimentos, y se contestan y en ocasiones la respuesta no es válida.

Ni en celiaquía, ni en salud se puede responder jamás «a mi me sienta bien». Los celiacos reaccionamos de forma diferente ante la ingesta de gluten, con más y menos síntomas, incluso hay quienes no tienen síntomas… pero no tener síntomas no es una prueba válida para dar un alimento o producto por apto. Porque es posible que alguien esté tomando gluten y que no tenga síntomas, pero siempre tendrá daño intestinal.

Existe una normativa para el etiquetado de los productos que es la que hay que conocer y seguir para saber si un producto es o no es apto. Y es nuestra responsabilidad obtener esa información para ser pacientes responsables al menos con nuestra salud. Si decidimos no ser responsables con nuestra salud, no informarnos correctamente, no podemos pretender ayudar a los demás por muy buena intención que tengamos. Y muy a menudo encontramos en posts en redes sociales, esta justificación que tanto daño puede hacer: «no lleva gluten, yo lo tomo siempre».

Afortunadamente en las redes sociales, en los numerosos grupos de Facebook, hay administradores y personas formadas, informadas y responsables que ya explican esto sobre lo que hoy me permito reflexionar.

Tenemos muchas herramientas disponibles a día de hoy para estar bien informados sobre la dieta sin gluten y la celiaquía, desde las asociaciones que nos dan información desde 0, hasta las webs que de una forma responsable trabajamos para llevar información contrastada sobre la patología que compartimos. A día de hoy no hay excusa para hacer las cosas mal, solo se necesita interés, responsabilidad y un poquito de tiempo. Solo nosotros los pacientes, apoyando a las asociaciones y «trabajando» conjuntamente podemos tratar de frenar la ingente cantidad de desinformación que existe en internet sobre enfermedad celiaca.

No es mi intención con esta reflexión ofender a nadie, solo trato de llamar la atención sobre la desinformación que existe en internet y en redes sociales sobre la celiaquía y la dieta sin gluten. Y ahora sí, resolvemos algunas de las dudas que se ven día tras día en redes.

Las dudas más frecuentes sobre la celiaquía y la dieta sin gluten

  • Referirnos a la celiaquía con el término «intolerancia al gluten«

Durante muchos años la enfermedad celiaca ha sido definida como una intolerancia permanente al gluten. Por eso aún hoy muchos siguen hablando indistintamente de celiaquía y de intolerancia al gluten como si se tratase del mismo proceso. Y nada más lejos de la realidad. El Dr. Farrais, especialista en Digestivo de la Fundación Jiménez Díaz, explicaba este año en las IX Jornadas de Celiaquía de Celicalia, que la «intolerancia al gluten no existe, cuando hablamos de trastornos relacionados con el consumo de gluten, hablamos de celiaquia, sensibilidad al gluten no celiaca y alergia al trigo». Se trata de trastornos diferentes y en ningún caso se habla de intolerancia al gluten. De hecho, el actual Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Celiaquía publicado en mayo de 2018 por el Ministerio de Sanidad de España, y la última guía de la ESPGHAN sobre enfermedad celiaca, definen la celiaquía como un «trastorno de base autoinmune provocado por el consumo de gluten».

Es por tanto una enfermedad que se origina por un error del sistema inmunológico que confunde al gluten con una sustancia dañina y reacciona contra la proteína ocasionando una serie de mecanismos que acaban provocando un daño en las vellosidades intestinales.

Una intolerancia, como la intolerancia a la lactosa, ocasiona síntomas molestos que hay que evitar, pero no causa daños intestinales en el caso de transgredir la dieta. Para un celiaco, las transgresiones de la dieta sin gluten siempre tiene consecuencias y en algunos casos -aunque es muy poco habitual- puede llegar a desarrollarse un linfoma intestinal asociado a la celiaquía. El celiaco debe evitar siempre las transgresiones de la dieta porque tenga o no tenga síntomas, saltarse la dieta siempre provoca daño intestinal.

Las consecuencias de transgredir la dieta sin gluten

  • El etiquetado de los productos sin gluten

El tratamiento de la celiaquía pasa por realizar una dieta estricta sin gluten de por vida, al tratarse de una enfermedad crónica y sin otra alternativa terapéutica a día de hoy. Hacer esa dieta sin gluten supone comer sin gluten en casa y fuera de ella, y para ello es necesario conocer muy bien la clasificación de los alimentos de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, así como la normativa en cuanto al etiquetado.

Es fundamental que siempre que haya algún tipo de duda sobre un alimento o producto, consultemos antes esa clasificación y también la normativa europea de etiquetado. Esto es todo lo que se debe saber en cuanto a etiquetado de productos sin gluten.

Es otra duda habitual en redes sociales. Los medicamentos pueden contener gluten, así que antes de consumirlos es necesario asegurarnos de que se trata de un medicamento apto. La actual normativa obliga al laboratorio a especificar si un medicamento contiene gluten, lo hará en el prospecto en el apartado de excipientes.

En la web de la Agencia Española del Medicamento también se puede consultar esta información.

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