«Mi hijo es celiaco, ¿qué le doy de comer? ¿qué significa ser celiaco?». Cuando unos padres reciben esta noticia por parte de su pediatra comienza una etapa llena de preguntas, dudas y temores, que provocan un pequeño terremoto en la familia. El primer paso para avanzar en esta etapa es la clave, una buena información.
Seguro que muchos recordáis cómo fue ese momento. Quizás os acaba de suceder, quizás ocurrió hace unos años y aún tenéis dudas sobre algunos puntos. Sea cual sea vuestra situación estáis en el lugar adecuado para aprender lo más importante sobre la celiaquía de tu hijo, cómo afrontarlo, cómo será vuestra vida a partir de este momento, cuál será el seguimiento médico de la enfermedad, etc. Pero vayamos pasito a pasito.
- Calma. Aunque suene a cliché, a perogrullo, es muy importante mantener la calma y estar tranquilos. Evidentemente nos acaban de decir que nuestro hijo es celiaco y no tenemos ni idea de qué va el tema, pero lo primero que debes saber es que la enfermedad celiaca tiene un tratamiento, la dieta sin gluten, y realizando la dieta de forma correcta tu hijo celiaco crecerá sano y fuerte como cualquier otro niño. En los últimos años el mundo sin gluten ha cambiado para bien y cada vez es todo más sencillo.
- Información. Al contrario de lo que ocurre con otras enfermedades, cuando el pediatra nos dice que nuestro hijo es celiaco sólo nos puede ofrecer una pautas básicas sobre su alimentación, ya que la dieta sin gluten es un tema amplio y complejo. Como el único tratamiento pasa por una dieta de eliminación y no por el consumo de fármacos, será nuestro deber informarnos sobre todo lo que rodea tanto a la dieta sin gluten como a la enfermedad en sí. Así que necesitaremos buscar información en páginas rigurosas, como es el caso de CELICIDAD y muchas otras que encontráis en la red a día de hoy. También es más que recomendable formar parte de la asociación de celiacos de nuestra comunidad, que nos orientarán en estos primeros momentos con información muy valiosa.
- Cuando busques información deberás centrarte en aspectos básicos para empezar poquito a poco. Deberás saber qué es la celiaquía, porque es más que una intolerancia, es una enfermedad crónica, sistémica y autoinmune que se da en individuos predispuestos genéticamente con una intolerancia permanente al gluten. De esta definición se deduce que si tu hijo es celiaco, ha heredado esos genes de alguien, de su padre, de su madre o de los dos, por lo que es fundamental que hagan a sus familiares de primer grado la prueba genética de celiaquía, y si hay síntomas esta prueba adquiere aún mayor importancia porque quizás haya que comenzar el protocolo de pruebas de diagnóstico de la celiaquía para ver si algún familiar también es celiaco. Por supuesto también es fundamental saber qué es el gluten e informarse sobre la contaminación cruzada, algo que hay que evitar en todo momento porque la dieta ha de ser estricta y de por vida.
- Las claves de la dieta sin gluten. Es el único tratamiento eficaz a día de hoy para la celiaquía, una dieta sin gluten estricta de por vida, ya que se trata de un proceso crónico. Eliminar esta proteína -presente especialmente en trigo, cebada, centeno y sus derivados- de la dieta del celiaco es la base de todo y para ello es necesario conocer los alimentos sin gluten, los sellos sin gluten, los productos o alimentos con gluten, el etiquetado preventivo y las trazas de gluten. La clave de la dieta sin gluten es recurrir a alimentos que de forma natural no llevan gluten, como son las carnes, pescados, huevos, leche, frutas, verduras,etc. Por supuesto además de recurrir a este tipo de alimentos sin gluten, es totalmente necesario aprender a evitar la contaminación cruzada en todo momento, siguiendo los pasos de la guía Aprender a cocinar Sin Gluten. Y es que la más mínima cantidad de gluten lesiona las vellosidades intestinales del celiaco independientemente de que tenga o no síntomas externos.
- Seguimiento de la celiaquía: Una vez que llega el diagnóstico de celiaquía y eliminamos el gluten de la dieta de nuestro hijo celiaco, comienza la mejoría, los síntomas poco a poco van remitiendo y para comprobar que todo va bien es necesario un seguimiento por parte del médico que consiste normalmente en una analítica para comprobar que los anticuerpos (en caso de que hayan estado elevados) van bajando y una biopsia intestinal pasado cierto tiempo para comprobar que la lesión intestinal también va disminuyendo. Los expertos también recomiendan una analítica exhaustiva para comprobar tiroides, vitaminas, etc.
- La celiaquía en el cole. Es muy importante que los profes de nuestro hijo celiaco tengan algunas nociones básicas sobre celiaquía y dieta sin gluten, para que el pequeño pueda participar en todo tipo de actividades sin sentirse diferente y para no ponerle en riesgo. Para ello hemos elaborado la guía gratuita La Celiaquía en el cole, que os podéis descargar o enviar a los profes de los pequeños celiacos y también a los papás de sus amiguitos. Además también es muy importante explicarle al pequeño qué es la celiaquía y qué supone para él a la hora de comer, haciéndolo con un lenguaje sencillo, explicándole qué es el gluten y en qué alimentos se puede encontrar. También es muy importante inculcarle la costumbre de preguntaros siempre a los padres, antes de comer cualquier producto.
- Fuera de casa. Afortunadamente fuera de casa cada vez hay más opciones para celiacos. Sin embargo siempre hay que informarse antes de ir a un determinado restaurante o de planificar algún viaje. En la aplicación de Restaurantes para Celiacos, Celicidad, encontráis ya más de 2.400 restaurantes con opciones en España, pero además de acudir a estos restaurantes -muchos de ellos formados por las Asociaciones de Celiacos- siempre hay que identificarse como celiaco y nunca olvidarnos de preguntar si son capaces de evitar la contaminación cruzada en esos platos sin gluten.
- Compartir mesa con no celiacos. No sólo es importante que el plato de nuestro hijo celiaco sea sin gluten, sino que también es fundamental que las personas que comparten mesa con él tengan cuidado para no contaminarle. No pasar el pan con gluten por encima de su plato, no mojar pan en un plato que también comparte el celiaco, etc… son puntos fundamentales que encontráis en la guía Aprender a Cocinar Sin Gluten, para no contaminar al pequeño celiaco.
