El Dr. Santiago Vivas es uno de los grandes expertos en enfermedad celiaca de nuestro país. Especialista en Aparato Digestivo del Hospital de León, lleva años dedicado a la investigación en celiaquía. El pasado mes de marzo participó en las Jornadas sobre Enfermedad Celiaca que organizó la Asociación Celiaca de Castilla y León (ACECALE), ofreciendo una charla titulada «Últimos avances en el tratamiento de la Enfermedad Celiaca». En esta entrevista hablamos con él sobre celiaquía, sensibilidad al gluten, celiaquía refractaria, grupos de riesgo y dieta sin gluten. 

-¿Qué es la celiaquía?

La enfermedad celiaca es un trastorno de carácter inmunológico que se da en individuos con susceptibilidad genética y está provocado por el consumo de gluten.  Afecta principalmente al intestino delgado pero también se acompaña con frecuencia de manifestaciones a otros niveles.

-¿Están aumentando los casos de celiaquía?

Desde el comienzo de este siglo hemos asistido a un incremento en el conocimiento de esta enfermedad, tanto en la vertiente científica como en el conocimiento a nivel sanitario y poblacional.  Todo esto unido a la mejora en las técnicas de diagnóstico como los anticuerpos anti-transglutaminasa y la mayor sospecha de diagnóstico hace que hayan aumentado los casos diagnosticados en este tiempo.  También se ha reducido el tiempo de síntomas hasta el diagnóstico porque los profesionales sanitarios piensan antes en la celiaquía como diagnóstico probable.  Otro factor es la sospecha diagnóstica no solo cuando hay síntomas sino también en los sujetos con riesgo elevado de padecerla y cuyos síntomas son menores.  A este último grupo pertenecen los familiares de primer grado de pacientes celiacos y también aquellos sujetos con otras enfermedades principalmente autoinmunes: tiroides, diabetes, anemia, etc.

-Aumentan los casos de celiaquía y parece la sensibilidad al gluten no celiaca…

Efectivamente. De forma paralela al aumento de casos de celiaquía ha aparecido una nueva entidad denominada sensibilidad al gluten no celiaca.  Esta entidad afecta principalmente a mujeres jóvenes y puede tener los mismos síntomas que la enfermedad celiaca:  dolor o distensión abdominal, diarrea, cansancio o dolores a otros niveles.  Sin embargo, aquí el gluten no parece ser el único agente relacionado con la aparición de la enfermedad, y otros componentes del trigo como los hidratos de carbono (fructanos) u otras proteínas (aglutininas del germen o inhibidores de tripsina) pueden tener un papel importante en el desarrollo de síntomas.  A diferencia de la enfermedad celiaca en la sensibilidad al gluten no celiaca puede haber tolerancia a pequeñas cantidades de gluten y no hay evidencia de que puedan desarrollar complicaciones como los sujetos celiacos que siguen ingiriendo gluten (anemia, osteoporosis e incluso linfomas intestinales).  Una vez descartada una enfermedad celiaca, los pacientes con sensibilidad al gluten no celiaca realizan restricciones de trigo parciales o totales para conseguir el alivio de sus síntomas y en muchas ocasiones precisan restringir también la ingesta de hidratos de carbono como la lactosa o fructosa.

-¿Se aplica en toda España el Protocolo de Diagnóstico Precoz?

-El protocolo de diagnóstico precoz está implantado en todo el territorio nacional a través del Ministerio de Sanidad y de las diferentes sociedades científicas tanto de adultos como de la edad pediátrica.  También a nivel de Atención Primaria se está aplicando este protocolo a través de las guías clínicas desarrolladas conjuntamente por las sociedades científicas.  Esto ha contribuido como mencionaba anteriormente a una mayor difusión de la enfermedad, de las herramientas diagnósticas y de los protocolos de derivación entre Atención Primaria y Atención Especializada.

-Diferentes expertos aseguran que ahora se están produciendo más diagnósticos en adultos, ¿hay datos estadísticos de media de edad de debut en adultos?

-En la edad adulta puede debutar la enfermedad a cualquier edad.  No hay datos epidemiológicos precisos para establecer un determinado pico de incidencia en alguna de las edades.  En nuestra experiencia vemos que puede aparecer a cualquier edad y no hay que descartarlo incluso en población de mayor edad por encima de los 70 años.

-La Dieta Sin Gluten no siempre funciona para todos los celiacos, pero no siempre esto se produce en celiacos refractarios, ¿qué otros motivos puede haber para que un celiaco no responda a la DSG?

La enfermedad celiaca refractaria es muy infrecuente (menos del 1% de los celiacos).  Lo que sí es más frecuente es que hasta una cuarta parte de los celiacos presenten falta de respuesta a la dieta sin gluten, bien por persistencia de síntomas o por persistencia de lesiones en la mucosa duodenal.   La principal falta de respuesta a la dieta es la ingesta inadvertida de gluten por parte del paciente de forma continuada.  A través del análisis de anticuerpos y de cuestionarios dietéticos muchas veces no podemos saber con certeza si existe una transgresión dietética responsable de los síntomas.  Recientemente se ha desarrollado una nueva técnica en la cual ha colaborado nuestro grupo de investigación con la Universidad de Sevilla, para la detección de gluten en heces de sujetos celiacos.  De este modo vamos a disponer ya a lo largo de este año en los hospitales de esta herramienta para poder monitorizar de una forma más objetiva el cumplimiento dietético.  Otras causas de persistencia de síntomas puede ser la aparición de otras enfermedades relacionadas con la celiaca como la colitis microscópica, enfermedad inflamatoria intestinal, intolerancia a la lactosa, etc, que pueden ser las responsables de los mismos.

-Recientemente se ha publicado un estudio que señala que un reovirus podría ser el desencadenante de la celiaquía en personas predispuestas, ¿cree que esta teoría podría ser la definitiva? 

En la última década se ha estudiado mucho la implicación de las infecciones tanto las producidas por virus como las producidas por bacterias, así como el papel de la microbiota intestinal en el desarrollo de la enfermedad celiaca.  Parece claro que la microbiota intestinal de los pacientes celiacos difiere de los que no padecen la enfermedad y quizás el disbalance entre las diferentes poblaciones bacterianas puede contribuir al desarrollo o al aumento en la susceptibilidad para padecer la enfermedad celiaca.

Lo que aporta el reciente estudio sobre el reovirus es una explicación inmunológica de cómo estas infecciones pueden incrementar la susceptibilidad individual.  Parece ser que este virus y probablemente otros agentes infecciosos, son capaces de modificar la respuesta inmunológica frente a antígenos alimentarios como el gluten.  Esta modificación de la respuesta es la que pondría en marcha toda la cascada inmunológica que sucede en el celiaco para que aparezca el daño intestinal.   Pero para que ocurra esto hace falta que el sujeto además tenga una predisposición genética y que concurran otros factores ambientales e individuales para que el virus desencadene esta alteración en la respuesta inmune.  Esta teoría no es la definitiva, pero si es de gran importancia ya que explica los mecanismos que ponen en marcha la pérdida de tolerancia a los antígenos alimentarios y podría también estar implicada en las intolerancias a otros alimentos que también están aumentando en frecuencia.

-De confirmarse la teoría, ¿podría la celiaquía llegar a prevenirse?

-Sobre la prevención de la celiaquía mediante vacunación frente a estos virus es una hipótesis muy precoz, ya que podría no ser el único tipo de virus que provoca estos mecanismos desencadenantes de la enfermedad.  Pero estos hallazgos abren una nueva vía de investigación para evaluar el impacto de las medidas preventivas como la vacunación frente a estos virus en los grupos de alto riesgo de desarrollo de la enfermedad.

-Todavía hay un porcentaje muy elevado de celiacos sin diagnosticar, ¿por qué sigue ocurriendo esto? ¿no se piensa lo suficiente en celiaquía?

-Creo que este porcentaje de no diagnosticados está disminuyendo con el tiempo.  Como apuntaba anteriormente, tanto la sospecha diagnóstica como los métodos que utilizamos están muy implantados y desarrollados.  Los casos sin diagnosticar corresponden principalmente a sujetos con muy poca sintomatología o alteraciones que hacen más difícil llegar al diagnóstico.  Sin embargo, lo que estamos viendo con frecuencia en las consultas especializadas son casos diagnosticados como celiaca que realmente no lo son.  Estos pacientes son diagnosticados en base a la presencia de una genética compatible y síntomas, pero sin presentar elevación de anticuerpos ni lesiones histológicas duodenales.  Hay que tener precaución en “sobrediagnosticar” dado que luego se obliga a realizar una dieta estricta, seguimiento clínico y cribado en los familiares, que puede afectar a la calidad de vida.

-¿Cuáles son las principales enfermedades asociadas a la celiaquía?

-Las principales enfermedades asociada a la enfermedad celiaca son aquellas con una base inmunológica en su desarrollo y que pueden aparecer en diferentes órganos y sistemas:  neurológicas (ataxia, epilepsia), Hepáticas (Hepatitis y colangitis), Endocrinas (diabetes mellitus tipo 1, tiroiditis autoinmune), Reumáticas (Atritis juvenil y síndrome de Sjögren).  Estas enfermedades aparecen asociadas con la celiaca en una proporción entre 3 y 10 veces superior a la población general.  Esta asociación se puede explicar por el hecho de compartir predisposición genética similar y la presencia de la transglutaminasa tisular en otros órganos además del intestino.  Algunas de estas enfermedades pueden mejorar en el celiaco cuando realiza una dieta sin gluten. También pueden estar asociadas otras patologías o manifestaciones como: trastornos de la fertilidad, anemia, artritis, osteoporosis, dermatitis herpetiforme y de otros tipos como la psoriática, aftas bucales y trastornos hematológicos.

Hipotiroidismo de Hashimoto, enfermedad autoinmune asociada con la celiaquía.

-¿Qué grupos de riesgo son los principales de enfermedad celiaca?

-Los grupos de riesgo de celiaquia lo constituyen aquellos con alguna de las enfermedades asociadas mencionados anteriormente.  Actualmente está recomendado hacer cribado de enfermedad celiaca principalmente en los siguientes grupos pertenecientes a pacientes con: anemia por déficit de hierro, osteoporosis, diabetes mellitus tipo I, enfermedades autoinmunes tiroideas y alteraciones reproductivas.  La incidencia de enfermedad celiaca en estos grupos se sitúa entre al 2% y el 12%. Quizás el grupo de riesgo más importante y en el que se debe hacer de forma rutinaria despistaje de la enfermedad son los familiares de primer grado de pacientes celiacos.  Aunque no presenten síntomas, está indicado hacer un análisis serológico mediante la determinación de anticuerpos antitransglutaminasa.

-Dejando a un lado la parte médica, ¿cuál cree que es a día de hoy el principal problema de los celiacos?

-La respuesta a esta pregunta la tienen todos los que padecen la enfermedad y el problema que más les afecta es la dificultad para el estricto cumplimiento de la dieta.  Aunque hoy día el acceso a los alimentos sin gluten se ha facilitado, todavía resulta difícil para el celiaco acceder a los mismos fuera del hogar, en restaurantes, eventos sociales, etc.  Además, el pan y la bollería sin gluten es muy diferente al tradicional con gluten, lo cual dificulta más el seguimiento de la dieta.  El aumento del número de casos de celiaquía junto con los que tienen sensibilidad al gluten no celiaca puede favorecer la implicación de las empresas de alimentación y los restaurantes para ofrecer una mayor variedad de productos y dietas libres de gluten.

Un método para comprobar si la dieta sin gluten se realiza correctamente

 Aprender a vivir sin gluten

Eliminar el gluten de la dieta no siempre es fácil, ya que requiere unos conocimientos fundamentales que van desde el momento en el que realizamos la compra hasta el momento en el que nos sentamos a comer en casa o fuera de ella.

Aprender a vivir sin gluten implica conocer qué alimentos llevan gluten y cuáles no, saber cómo evitar la contaminación cruzada, aprender a cocinar sin gluten, descubrir qué medicamentos llevan gluten y cuáles son seguros (la inmensa mayoría), y también aprender a explicar la celiaquía a nuestro entorno para que conozcan la seriedad de una enfermedad.

En nuestra guía 0 Gluten por Celicidad, encontraréis las claves para eliminar el gluten al 100% de vuestra vida en todos los procesos y poder así recuperaros tras los daños causados por el gluten en el organismo.