El seguimiento de la celiaquía se debe hacer desde el momento del diagnóstico y durante toda la vida para controlar el correcto cumplimiento de la dieta sin gluten (DSG) y la posible aparición de enfermedades asociadas a la celiaquía, ya que la celiaquía es una enfermedad crónica.
El único tratamiento que existe a día de hoy para la celiaquía es la dieta sin gluten (DSG), con lo cual una vez que un celiaco recibe el diagnóstico tendrá que comenzar cuanto antes una dieta sin gluten estricta y de por vida. Poco a poco los síntomas irán remitiendo hasta alcanzar la total normalidad, aunque los expertos señalan que el intestino de un celiaco, dañado por el efecto del gluten, puede tardar hasta dos años en recuperarse totalmente. Así que con la dieta sin gluten estricta y paciencia, iremos paulatinamente mejorando.
Pero hay que tener en cuenta que debido a las posibles transgresiones de la dieta, las contaminaciones accidentales y también a la relación de la celiaquía con otras enfermedades asociadas, es necesario que el especialista realice un seguimiento de la celiaquía cada cierto período de tiempo.
El nuevo Protocolo de Diagnóstico Precoz de Celiaquía, publicado por el Ministerio de Sanidad de España en 2018, recoge por primera vez un apartado específico para el seguimiento de la celiaquía e indica que es «preciso realizar un seguimiento médico periódico e indefinido de los pacientes con objeto de valorar la evolución de los síntomas, controlar el crecimiento en los niños, vigilar el cumplimineto de la dieta y la posible aparición de complicaciones».
El protocolo también señala que, con independencia de la edad, la frecuencia de los controles variará. Así, al principio del tratamiento, en caso de ser necesario, «se harán controles mensualmente hasta la desaparición de los síntomas». También se destaca que la normalización de los anticuerpos depende del nivel inicial, pero «en general se consigue en los 6-12 meses posteriores al inicio de la exclusión del gluten de la dieta, aunque su negativización puede ser más lenta». También hay que tener en cuenta que en ocasiones no se produce elevación de anticuerpos, con lo que los pacientes que no elevan anticuerpos, no pueden recurrir a este criterio para saber si evolucionan favorablemente.
Por norma general, explican desde la Asociación Americana de Gastroenteorología, el apetito aparece de nuevo de manera casi inmediata al inicio de la dieta sin gluten. El tránsito intestinal y la distensión abdominal comienzan a mejorar también rápidamente y por último se comienza a aumentar de peso. A la vez que todo esto ocurre, el resto de alteraciones van poco a poco volviendo a la normalidad.
En algunos casos los pacientes tardan más en recuperarse y cuando esto ocurre, el especialista debe barajar diferentes posibilidades, tal y como explica la guía 0 Gluten: comprobar que la dieta se hace de forma estricta y correcta, confirmar el diagnóstico de celiaquía y excluir otras enfermedades con síntomas similares, así como descartar una celiaquía refractaria y comprobar que no se abusa de productos elaborados sin gluten.
En el nuevo Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Celiaquía, del Ministerio de Sanidad de España, se indica que los objetivos del seguimiento de la celiaquía son los siguientes:
- La confirmación del diagnóstico mediante la evaluación de la respuesta a una DSG estricta.
- La monitorización del grado de adherencia a las recomendaciones dietéticas, reforzando en cada visita la importancia de su cumplimiento.
- La educación sobre la enfermedad y medidas de soporte.
- La detección precoz de enfermedades asociadas y/o complicaciones.
En el caso de que el paciente sí responda a la dieta sin gluten, el seguimiento de la celiaquía puede ser anual y éste consistirá en la realización de test analíticos que deben estudiar sobre todo la vitamina B12, el hierro, el calcio, el ácido fólico, la hemoglobina, análisis de tiroides, y la albumina sérica.
Dietistas Nutricionistas junto al celiaco
La participación de dietistas-nutricionistas profesionales es de gran importancia en el manejo de la enfermedad celiaca largo plazo y ayuda a que los pacientes sigan una dieta equilibrada, calibrada y nutricionalmente correcta. Asímismo, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad garantiza una asistencia más individualizada, explican en el nuevo documento publicado por el Ministerio.
Enfermedades asociadas a la celiaquía
Debido al carácter autoinmune y crónico de la enfermedad celiaca, es recomendable que los especialistas estén atentos al desarrollo de posibles enfermedades asociadas con la celiaquía incluso en pacientes que presentan normalidad. Por lo tanto en el seguimiento de la celiaquía hay que estudiar los niveles de los siguientes elementos:
- Ferritina
- Bioquímica sanguínea (colesterol, fósforo, iones, triglicéridos)
- Hormonas tiroideas
- Rutina de orina
- Parásitos en heces
- Densiometría osea
- Anticuerpos antitiroideos
Qué profesional de la medicina tiene que llevarnos el seguimiento de la Celiaquía ? Es el Gastro o el Nutricionista o ambos?
Hola Blanca!
Normalmente es el especialista en Digestivo, al menos durante los primeros años del diagnóstico. Luego, lo más común, es que nos den de alta de digestivo y nos lleve el seguimiento nuestro médico de Atención Primaria. Pero esto dependerá del profesional y también de la Unidad y el Hospital.
Muchas gracias por leernos!
Un saludo
Hola soy celíaca desde 2016, .Estoy en la unidad de psoriasis tratada en Granada, lo cierto es que debido a la medicación de la psriasis, estoy perdiendo el pelo, fue el dermatologo el que me envió a digestivo y así lo descubrí. Podéis decir en que puede desencadenar la celiaquia mal tratada?. Gracias de antemano. Otra cosa no se si la pérdida del cabello está relacionada con la enfermedad celíaca
Buenos días. Me gustaría saber de que manera os realizáis estos seguimientos de la enfermedad. Quiero decir, como los solicitáis a vuestro médico. Yo soy celiaco desde nacimiento, tengo 26 años, y hasta los 17 si no recuerdo mal me realizaban un seguimiento anual. Ahora llevo años intentando hacerme algún tipo de prueba para comprobar que tal está el estómago, etc etc y no hay manera, la médica se limita a decirme que para que quiero una prueba, que no me voy a curar por hacerme un seguimiento, que con 26 años ya no hay que hacer seguimiento, etc. Me cansa un poco ya la verdad. Hablo a través de la seguridad social claro, vosotros lo hacéis en clinicas privadas?
Gracias,
un saludo.
Hola Lore. pronto te pondrás bien!
Gracias por la info, si me realizo los controles todos los años ya pronto cumplo mis 64 y el tema de la B12 y las tiroides lo mantengo a raya.
Aqui en Argentina siendo jubilada es muy difícil que te realicen los estudios de vitaminas y minerales hay que pagarlos aparte sin cobertura y en este momento el país esta patas para arriba como en todo el mundo, por lo tanto a cuidarse más que nunca.
Cariños Silvia
Todo lo que te dice Lorena en este post. Análisis de sangre completo con anticuerpos y niveles de hierro etc, biopsia duodenal si no mejoran los síntomas o cada ciertos años para ver que la cosa va bien y los test de «GLUTENDETECT» van genial. No es propaganda, es que van bien para saber sí haces la dieta de forma estricta.
a me dijeron aue era intolerante
yo tengo que seguir el mismo protocolo?
de analitica y demás?
gracias
No existe la intolerancia al gluten. O eres celíaco o tienen sensibilidad no celíaca al gluten.
Hola, necesito conocer si estoy haciendo bien la dieta sin gluten de mi hijo celiaco ya que está muy por debajo del peso y de la estatura que los patrones muestran para su edad. ¿Qué tipo de pruebas se recomiendan para hacer el correcto seguimiento de la dieta sin gluten?
Todo lo que te dice Lorena en este post. Análisis de sangre completo con anticuerpos y niveles de hierro etc, biopsia duodenal si no mejoran los síntomas o cada ciertos años para ver que la cosa va bien y los test de «GLUTENDETECT» van genial. No es propaganda, es que van bien para saber sí haces la dieta de forma estricta.
Muy agradecida por la información! Este sitio ha sido una guía excelente desde que me diagnosticaron.
Muchas gracias Ale!
Hola Lorena. Sólo quería decirte que estoy tremendamente agradecida con tu labor. He aprendido más de tu web, tus correos, cursos y post que de ningún médico, la mayoría están desinformados sobre la enfermedad. Hace falta mucha investigación e inversión en la celiaquia y tú nos das visibilidad. Me encantan tus infografías, tus recetas y tus post cast. También todos los profesionales con los que charlas y los recursos que nos muestras y enseñas para el diagnostico y control de la enfermedad etc. En definitiva, gracias por lo que haces. Saludos celiacos!
Jo, Mar! Muchísimas gracias, de corazón!! No veas qué subidón leer algo así. Un fuerte abrazo y aquí estamos para lo que necesites. GRACIAS!
Mi hija con 14 años desde que empezó con los síntomas y posterior diagnóstico, comenzó con amenorrea , no se cuando volverá a tener el periodo . Es cierto que el poco tiempo que lleva con el desarrollo nunca fue muy regular , pero ahora tiene ausencia . No sé si sabrán algo de este tema. Gracias
Hola mí nombre es Vicky, hace cuatro años me diagnosticaron celiaquia, estaba muy mal, después de dos años de hacer la dieta , empeze a transgredir y me si cuenta que no me caía mal, mí gastroenterólogo me dijo que era asintomática y que podía comer de todo.
Pero desspues de un tiempo casi todo lo que como me cae mal, vivo tomando cosas para el estómago, mí gastro no me hace seguimiento, creo que soy un número más ,no un paciente.
Mí pregunta es: puede ser que sea que estoy teniendo los síntomas? Puede ser que puedo comer de todo? Gracias! Vicky 44 años
Hola Virginia, muy buenas.
Si eres celiaca, seas asintomática o sintomática, no puedes consumir gluten, nada, ni un poquito tengas o no tengas síntomas. A la larga puedes provocarte problemas muy graves. Dile a tu gastroenterólogo que por favor, se informe. Si el diagnóstico de celiaquía es correcto es una locura decir a un paciente que puede comer de todo, una absoluta locura. Así que es normal que tengas problemas, molestias y síntomas si no haces la dieta correctamente. Cambia de médico, porque es una imprudencia lo que te ha recomendado. Y repetimos, si eres celiaca sintomática o asintomática, la dieta sin gluten ha de ser igual de estricta.
Gracias! Esperamos que pronto estés bien!