Entre el 21 de junio y el 15 de julio de 2016, la Oficina del Defensor del Pueblo lanzó a través de su portal web la encuesta para personas celiacas con el objetivo de identificar los problemas del colectivo y junto con especialistas en la materia tratar de dar soluciones, nos explican desde la Oficina. Más de 12.000 personas participaron en ella y más del 80% afirmaron que la atención dada a la celiaquía en nuestro país es “regular” o “mala”

 

Sólo un 9,98% de los participantes considera la atención dada a la celiaquía en nuestro país como buena, mientras que un 52,69% la considera regular y un 37,33% la considera mala, unas cifras que deberían llamar la atención de los responsables de esta situación.

Los resultados de este trabajo, explican a CELICIDAD desde la Oficina del Defensor del Pueblo, serán recogidos en un estudio que se publicará en unos meses “aunque aún no podemos concretar fecha”, señalan. En total 12.059 personas participaron en la encuesta a través del sitio web institucional, una cifra que “agradece sinceramente el Defensor del Pueblo”, añaden.

Más del 50% de los participantes han sido diagnosticados antes de los 14 años

La encuesta constaba de 14 cuestiones, y aunque se permitía no responder a alguna, la tasa de respuesta es en todas las preguntas superior al 85%. Por género, las mujeres superan a los hombres en participación (también en incidencia de la celiaquía con una relación de 2 mujeres por cada hombre celiaco), con un 77% del total frente al 23%.

También destaca la cuestión sobre la edad del diagnóstico. El 38,15% de los celiacos que participaron en la encuesta fueron diagnosticados antes de los 5 años, y un 52% antes de los 14 años. La cifra de diagnósticos baja entre los 15 y los 25 años para volver a subir a partir de ahí y alcanzando otro pico entre los 35 y los 39 años. En la edad adulta sigue habiendo diagnósticos, obviamente, y se detectan también casos de personas diagnosticadas en edades adultas avanzadas incluso entre los 70 y los 74 años, aunque son cifras muy pequeñas.

iceberg

Iceberg de la celiaquía. Muestra el infradiagnóstico de la enfermedad.

Una cifra a destacar es que el 75% de las personas que participaron en la encuesta afirman haber recibido una correcta información sobre el tratamiento a seguir, aunque no se determina la fuente de la que procede esta información, algo fundamental para medir también el grado de conocimiento de la dieta sin gluten de los especialistas que diagnostican.

También es importante destacar que el 71% de las personas que participaron en la encuesta son miembros de alguna de las asociaciones de España, que explican desde la Oficina del Defensor del Pueblo, realizaron una “generosa labor difundiendo el proyecto”.

Un 64 % de los encuestados no tiene ningún familiar celiaco

La encuesta también plantea cuestiones sobre el número de miembros en la familia con celiaquía, y aquí el resultado es más que llamativo. Un 64% de los participantes en la encuesta no tiene ningún familiar celiaco. Teniendo en cuenta, y esto es una interpretación propia, que los familiares directos son uno de los principales grupos de riesgo de celiaquía y que entre un 10 y un 20% de los familiares de primer grado de un celiaco tienen genética compatible con celiaquía, es una cifra muy alta que desde nuestro punto de vista vendría a reforzar la necesidad de realizar screenings a los familiares directos de los celiacos. Seguro que el infradiagnóstico no sería “tan” infradiagnóstico.  Y es que sólo un 36% de los encuestados afirma tener algún familiar celiaco.

Los principales problemas que observan los participantes en la encuesta son los siguientes:

  • El 91% de los participantes señala que el elevado precio de los alimentos sin gluten es una de sus mayores preocupaciones ya que incide mucho en su vida cotidiana.
  • Casi un 90% de los encuestados afirma que supone un problema muy importante “la falta de alternativas en los productos que se ofrecen en bares, restaurantes o lugares de ocio”.
  • El 63% de los participantes indica que la falta de información general sobre la enfermedad “incide mucho” en su día a día.
  • La inexistencia de un listado oficial de alimentos sin gluten sólo “incide mucho” en la vida del 56%
  • Las dificultades para acceder a lugares en los que comprar productos sin gluten “incide mucho”, sólo para un 49%.
  • Resulta preocupante también para el 72% de los participantes las carencias en el etiquetado de alimentos.

 

En cuanto al tema económico, el 92% de los participantes no ha recibido ningún tipo de ayuda económica para la dieta sin gluten, es decir el único tratamiento eficaz a día de hoy.

 


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