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La Dra. Sari Arponen, es Doctora en Medicina, especialista en Medicina Interna, Master en Enfermedades Infecciosas, tiene formación de Experto en Nutrición, Microbiota y, entre otras cosas, un Master de PsicoNeuroinmunología Clínica por la Pontificia de Salamanca. Hablamos con ella sobre enfermedades autoinmunes, diagnóstico de celiaquía, microbiota y Covid 19 en el episodio 16 de Onda Celicidad. La Dra. Arponen ha publicado recientemente su primer libro: ¡Es la microbiota, idiota!
La Dra. Sari Arponen lleva años muy sensibilizada y comprometida con la enfermedad celiaca. «Es un tema muy importante que me preocupa, hay muchas personas aún sin un diagnóstico de celiaquía que pasan años y años hasta tenerlo y hay que hacer lo posible porque eso no sea así», señala. La celiaquía, explica, «puede ser realmente complicada de diagnosticar por diversos factores, pero cuando tú como médico tienes la sospecha que tras unos determinados síntomas o problemas puede haber una celiaquía, tienes ya que llegar hasta el final, no puede ser de otra manera».
Y como explica, el diagnóstico de la enfermedad no es sencillo. «A día de hoy, y así lo recoge el actual Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Celiaquía, sabemos que la sintomatología de la enfermedad es muy diversa y variada, también sabemos que guarda relación con muchas otras enfermedades autoinmunes y es importante estar atento a todo ello», destaca.
La enfermedad celiaca, nos cuenta Arponen, es una enfermedad sistémica de base inmunológica. «Es muy importante intentar explicar al paciente lo que supone la patología que le acabas de diagnosticar. En el caso de las enfermedades autoinmunes, y de la celiaquía en concreto, es el propio sistema inmunológico del paciente, su sistema de defensas, el que provoca una reacción y «ataca» no solo al gluten, sino a partes del propio organismo. Es una manera coloquial de explicarlo pero es así como funciona, de una manera muy general, las enfermedades autoinmunes».
Y la celiaquía se asocia a una gran cantidad de enfermedades autoinmunes. «La lista es amplia: diabetes tipo I, vitíligo, tiroiditis autoinmune, Síndrome de Sjögren, Artritis Reumatoide, enfermedades inflamatorias intestinales, cuadros neurológicos como Epilepsia, ciertos tipos de ataxia, Hepatitis autoinmune, Dermatitis Herpetiforme, que es la manifestación de la celiaquía en la piel y muchas otras, que debemos tener siempre en cuenta los profesionales», afirma. De todas ellas el Hipotiroidismo de Hashimoto es una muy importante, «está aumentando mucho su incidencia y su prevalencia y es muy frecuente asociado a celiaquía», señala la Dra. Arponen. Y advierte, «no quiere decir que una persona celiaca vaya a desarrollar estas patologías, para nada, pero es una llamada de atención, porque si se tiene una predisposición a alguna de estas enfermedades y eres celiaco pero no estás diagnosticado o no haces bien la dieta, puede surgir ese problema».
Cuando el profesional tiene la sospecha de estar ante un paciente celiaco comienza el complejo proceso diagnóstico que suele arrancar con una serología para comprobar si el paciente ha fabricado anticuerpos característicos de la enfermedad celiaca. «En pacientes con Hashimoto, enfermedad muy asociada a la celiaquía, yo personalmente no me quedaría solo con esos anticuerpos porque probablemente el hecho de fiarse de los anticuerpos es lo que contribuye en gran medida al elevado infradiagnóstico de la enfermedad celiaca. De hecho los datos de celiaquía seronegativa, anticuerpos negativos, que se publican en las guías no son los que se ven en clínica, que son mucho más elevados», apunta.
Desde su punto de vista y en estas situaciones, explica Arponen, «sería interesante recurrir a la genética y a veces es complicado porque incrementa el coste del proceso diagnóstico, pero el coste de no diagnosticar la celiaquía es aún mucho más elevado, porque el retraso medio en el diagnóstico está entre 8 y 14 años si es que se diagnostica alguna vez».
La prueba genética es importante y «por supuesto cuando seguimos con esa sospecha hay que recurrir a la biopsia y hay que hacer una biopsia de una manera determinada, recogiendo las muestras necesarias y analizando después esos datos de una manera adecuada. Es un proceso complejo que a veces es también largo en el tiempo, y hay que hacerlo de manera correcta», apunta.
La Dra. Arponen señala también que es frecuente que lleguen pacientes a la consulta «que ya han eliminado el gluten de su dieta y en esos casos es aún más complicado el diagnóstico. Yo personalmente me lo pienso mucho antes de pedir una reintroducción he tenido pacientes que después de un tiempo sin gluten, al volver a introducirlo ha habido consecuencias. No es habitual, pero es algo que puede ocurrir y hay que tenerlo en cuenta». En estos casos, apunta la experta, podemos recurrir a la «citometría de flujo, aunque todavía hay lugares en los que no se realiza».
Y es que aún no hay una única prueba que sirva para diagnosticar enfermedad celiaca, «aunque cada vez sabemos más y hay estudios muy interesantes como la tesis del Dr. Sergio Caja Galán, «que podría ayudarnos a identificar a personas celiacas incluso antes de que se produjese la primera ingesta de gluten», destaca la Arponen.
La doctora se ha especializado también en los últimos años en Nutrición y en Microbiota y precisamente cada vez se estudia más el papel de la microbiota en relación con la enfermedad celiaca. «En el desarrollo de la celiaquía, además de esa predisposición genética, hay muchos otros factores que influyen que se han estudiado en los últimos años, como la presencia de infecciones por rotavirus en la infancia, la lactancia materna, el uso de determinados antibióticos, etc».
«En el intestino hay trillones de microorganismo, cuando llega el gluten y esta es proteína difícil de digerir, se descompone en péptidos, estas bacterias, en determinadas pueden producir respuestas inmunitarias», apunta. En referencia al papel de la microbiota en el desarrollo de la celiaquía, la experta cuenta que «hay muchos estudios realizaos, aunque los hallazgos son muy variables. Igual que en otras patologías hay perfil muy propio de microbiota, en la celiaquía hay más variedad, aunque hay características generales comunes: hay más número de bacterias, pero a veces son bacterias que en exceso son «malas», más presencia de protobacterias y también en general muchas veces hay menos bifidus bacterias, entre otras cosas», destaca.
En definitiva, subraya, «hay mucha alteración de la microbiota en las personas celiacas, y aunque empiecen con la dieta sin gluten a veces cuesta mucho arreglar esa situación solo con la dieta sin gluten. Es muy importante también tener en cuenta que si en la infancia no hay lactancia materna, y hay mucho consumo de antibióticos es posible que se produzca esa disbiosis que después en personas predispuestas pueda llegar a participar en el desarrollo de la enfermedad celiaca». En este punto aparecen también otros problemas como SIBO, intolerancia a la lactosa, fructosa, sorbitol, giardias, etc.
Para Arponen es también muy importante el empoderamiento del paciente. «A veces en consulta no hay tiempo para explicar en detalle al paciente todo lo relacionado con su patología, pero el paciente debe informarse. Quizás a través de talleres, actividades colectivas se les pueda dar la formación que necesitan para conocer bien el problema que tienen y saber cómo llevarlo de la mejor manera posible. Un ejemplo es vuestra Escuela Celicidad. Es muy importante que el paciente se empodere», apunta.
Y destaca en este punto la figura de dos profesionales muy importantes: «los Dietistas-Nutricionistas deberían estar en el sistema, igual que los psicólogos, son parte fundamental del proceso», destaca.
La Dra. Arponen nos habla también de la Psiconeuroinmunología Clínica en la que se formó a través de un Master de la Universidad Pontificia de Salamanca y que le permite acercarse al paciente desde una perspectiva más amplia en la que se tienen en cuenta todos los aspectos del estilo de vida del paciente para poder llegar así a la raíz de los posibles problemas de salud. «Es una vertiente que tiene en cuenta todos los aspectos de la vida del paciente, desde su trabajo, su familia, los aspectos psicológicos. Es necesario conocer el estilo de vida de cada persona para tratar de llegar al origen de lo que le puede estar ocurriendo», apunta.
Hablamos con ella también de su experiencia frente al COVID-19, como experta en enfermedades infecciosas. «Cuando comenzó a haber casos en Madrid yo estaba de excedencia, pero decidí que tenía que hacer algo, a pesar del miedo que sientes en una situación así en la que sabes que puedes arriesgarte a contagiarte y a contagiar a tu familia. Empecé en un hospital en Vallecas donde vivimos momentos realmente duros. La cifra de pacientes crecía hora tras hora y la situación era realmente complicada». De ahí pasó al hospital que habilitó la Comunidad de Madrid en IFEMA. «Pidieron voluntarios y me presenté. En IFEMA teníamos casos más leves, pero la situación era realmente complicada y extraña. Nadie se imaginaba que ibamos a vivir algo así. Ahora sigo con las guardias en Vallecas, y sigue habiendo días complicados. Espero que todo esto sirva también para que todos los profesionales que han trabajado para frenar esta situación se les valore como se merece. Porque un médico, sin celadores, sin personal de limpieza, sin enfermeros, sin auxiliares…no podría hacer nada. Para que el trabajo salga tenemos que estar todos y todos se merecen que se reconozca el valor de su trabajo»
Enlaces de interés y recursos
Libro de la Dra. Arponen: ¡Es la microbiota idiota!
Protocolo Diagnóstico Precoz Enfermedad Celiaca
Tesis Dr. Sergio Caja : Nuevos marcadores para la detección precoz de la enfermedad celiaca
Dr. López Rueda: «Si la dieta sin gluten no funciona, hay que ver otras posibles patologías»
Biopsia intestinal de celiaquía
Escuela Celicidad: Curso online Aprender a hacer dieta sin gluten
¡Qué maravilla poder disponer de este tipo de información, y además gratis! Ya he escuchado a Sari muchas veces y estoy leyendo su libro. Me encanta cómo transmite y el punto de vista que da. Enhorabuena a la entrevistadora por saber escuchar y dejar hablar. Así da gusto escuchar un podcast. Gracias.
Hola María,
Jo, muchísimas gracias por tus palabras! 🙂 Motiva mucho a seguir adelante!! Un saludo! Gracias!!
Lore
Muchísimas gracias por todo lo que haces. Me ha parecido super interesante. Estoy diagnosticada de SIBO y el tema de celiaquía esta siendo complicado diagnosticármelo unos dicen que si y otros que no y sigo con pruebas. Estoy en infrapeso y con muchas molestias digestivas pero todo lo que decís aqui es cierto, por la seguridad social no contemplan estas cosas.
Muchas gracias por la labor a ambas. Muy importante todo lo que se habla aquí. Tengo Hashimoto y diagnóstico de sensibilidad al gluten no celíaca diagnosticada a los 37 años. No tenía anticuerpos ni síntomas digestivos. Me ha cambiado la vida gracias a personas que, como vosotras han sabido ir más allá de lo que se ve a a simple vista. Muchas gracias
Guauu!!! La verdad, que el audio, se hace corto de escuchar! Es que se quiere saber más y más… Mil gracias a ambas!!😊🤗 saludos desde Argentina!
Buenas, soy celíaca diagnosticada hace 15 años mi hijo tiene genética positiva pero anticuerpos negativos que se lo repiten cada año, es necesario hacer endoscopia en este caso? Gracias