El 2017 ha sido un año muy importante para el equipo de Celicidad. Hemos trabajado duro y seguiremos haciéndolo para aportar nuestro granito de arena a la causa de celiacos y sensibles al gluten. Y aunque el camino que hay que recorrer es largo y complicado, cada paso es importante. Al 2018, somos conscientes, le pedimos muchas cosas, pero es que siempre hay que apuntar alto.
No hace falta echar la vista muy atrás para darnos cuenta de los cambios tan importantes que se han producido en los últimos años en el mundo sin gluten. Los que llevamos ya dos décadas diagnosticados, casi no podemos creerlo. Y como siempre decimos a las mamás con peques recién diagnosticados, las cosas van a ser cada vez más fáciles. Pero para ello es necesario que todos, cada uno en su parcela, aportemos esfuerzo y trabajo para dar visibilidad a la enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten, y para reivindicar nuestros derechos.
Porque son muchas las exigencias que no se nos deben olvidar. No es cuestión de pedir imposibles, pasito a pasito, es cuestión de pedir aquello que es de sentido común.
-Y es que nos merecemos que nos diagnostiquen correctamente, siguiendo el protocolo adecuado.
-Merecemos que nos ayuden a costear nuestro tratamiento.
-Merecemos que nos expliquen cómo llevar una dieta sin gluten de forma correcta.
-Merecemos que nos informen sobre los alimentos y productos sin gluten y con gluten.
-Merecemos que aquellos establecimientos que dicen ser «sin gluten» sean de verdad sin gluten.
-Merecemos que se deje de frivolizar con la dieta sin gluten, que no es una moda, es un tratamiento, el único que tenemos celiacos, sensibles y alérgicos al gluten.
Merecemos tantas cosas… y queda tanto por hacer. Pero hay que ser optimista, hay que tratar de lograr todas estas metas, explicando, dialogando, aclarando, formando, divulgando e informando. Y al final eso es responsabilidad de todos.
Al 2018 le pedimos algunas cosas que son imposibles de lograr de forma absoluta, pero en las que seguro que avanzaremos.
-Más formación a profesionales de la salud. Estamos en sus manos y a pesar de que cada vez se diagnostica antes y mejor, todavía queda muchísimo por hacer en ese sentido. El infradiagnóstico en celiaquía -la imagen del iceberg celiaco– sigue siendo alarmante -se calcula que entre el 80-85% de los celiacos están sin diagnosticar- y en muchos casos nos encontramos con profesionales de la salud que no tienen la información y formación necesaria para descartar o confirmar la enfermedad. Hay muchos celiacos «sin papeles» que se encuentran en un limbo de incertidumbre sin soluciones, de médico en médico, de especialista en especialista… Y la solución pasa por una mayor formación a los médicos y especialistas para que se realicen las pruebas de la celiaquía adecuadas.
-La formación es fundamental, pero también necesitamos mayores inversiones en investigación para dar con métodos diagnóstico complementarios con los actuales que ayuden a confirmar o descartar todos aquellos casos dudosos de celiaquía. Porque igual que no es bueno que un celiaco no esté diagnosticado, no es bueno que alguien que no es celiaco lo esté.
-Siempre hablamos de la necesidad de que se reduzcan los precios de los productos sin gluten, pero creo que es importante que se reduzcan los costes desde las materias primas con las que los obradores y empresas fabrican productos que llevan un proceso muy costoso que acabamos pagando. Y la responsable de que los celiacos y sensibles al gluten no tengan ayudas económicas, es la administración. Años y años haciendo oídos sordos a una reivindicación histórica. No puede ser que en una familia con tres celiacos tengan que hacer auténticos malabares para llegar a fin de mes. Afortunadamente los celiacos no necesitamos fármacos que cubre la seguridad social, pero sí necesitamos un tratamiento y lo que no puede ser es que la administración se desentienda totalmente de ello. Simplemente no es de recibo y no puede ser. Ojalá el 2018 sea el año en el que realmente esta reivindicación es escuchada. Ojalá el Informe del Defensor del Pueblo que se elaboró durante el 2017 sobre la situación de los celiacos, sea tomado en serio.
-¿Y ahora qué como? Pues por suerte muchísimas cosas. Tenemos una enorme cantidad de alimentos frescos y naturales sin gluten que deben ser la base de nuestra dieta. Pero también existe una gran cantidad de productos procesados que no son aptos y cuyo etiquetado no siempre ayuda a un celiaco, alergico y/o sensible a acertar con la compra. El etiquetado debería ser veraz y transparente, incluir las trazas en caso de que las tenga y contribuir así a facilitar la vida no sólo de celiacos, sino de todos los intolerantes y alérgicos alimentarios. Muchos pueden poner en riesgo su vida por un incorrecto y/o incompleto etiquetado. Por otro lado, una vez más, la administración no tiene en cuenta al colectivo y la lista de alimentos y productos aptos no es pública ni accesible para todos los que debemos eliminar el gluten de nuestra dieta de forma estricta y de por vida.
-Hacer dieta sin gluten es más que eliminar el gluten. Y es que siempre hacemos hincapié en la necesidad de que junto al médico, haya un Dietista-Nutricionista que explique al recién diagnosticado cómo hacer la dieta de forma correcta. Porque eliminar el gluten no es alimentarse a base de productos específicos para celiacos, sino que supone llevar una dieta sana, variada y equilibrada basada en productos frescos y naturales. Además al inicio del diagnóstico es muy habitual presentar déficits de nutrientes y vitaminas que un DN puede ayudarnos a solucionar. El papel de estos profesionales de la sanidad es fundamental antes de la enfermedad, durante y después y no sólo en celiaquía.
-Fuera de casa, suma y sigue. Comer sin gluten está de moda y por eso cada vez son más los restaurantes que lucen carteles y símbolos «sin gluten» en sus cartas y que sin embargo no son seguros para los celiacos. Una vez más la contaminación cruzada es el problema y la única manera de ofrecer un servicio seguro a celiacos, sensibles y/o alérgicos es evitando la contaminación cruzada en cocina y sala. Por eso este año seguiremos trabajando para concienciar y ayudar a los restauradores que quieran darnos servicio de calidad y 100% seguro, y trabajando para mejorar y hacer crecer nuestra App de Restaurantes Sin Gluten, Celicidad.
-Mayor responsabilidad. Las redes sociales, los medios, las webs, los blogs, son herramientas que aportan información, ayuda, compañía… pero todos debemos ser conscientes de que los mensajes que lanzamos a través de estos medios deben ser veraces y reales. Este año hemos leído una gran cantidad de informaciones erróneas sobre la celiaquía y la dieta sin gluten que no hacen más que alimentar ciertos mitos contra los que estamos luchando a diario. Al 2018 también le pido que todos aquellos, más y menos conocidos, que hablen sobre salud en cualquier foro, lo hagan con responsabilidad, porque la salud es el tema más serio.
-Mayor información en centros educativos. El año pasado lanzamos nuestra guía La Celiaquía en el cole, de descarga gratuita y pensada para informar a docentes y demás personal de los colegios (incluidos padres de amigos de niños celiacos) e impartimos talleres en coles para explicarles a los más pequeños, a grandes rasgos, qué es la celiaquía y la dieta sin gluten. El objetivo es que los niños celiacos puedan participar en todas las actividades y sentirse igual que los demás en el colegio.
Taller en el Colegio Alejandro Casona, Cangas del Narcea (Asturias).