Escúchalo también en Apple Podcast, Spotify, Ivoox, Spreaker, Podimo o Youtube
La fibromialgia y la sensibilidad al gluten no celiaca guardan relación según los estudios y evidencias científicas de los últimos años. El Dr. Carlos Isasi, Reumatólogo experto en ambas patologías explica en el programa Celiacos en Directo, la relación entre las enfermedades.
La fibromialgia es un trastorno de origen aún desconocido cuyo síntoma fundamental es el dolor crónico generalizado localizado principalmente en zonas tendinosas, viscerales, musculares y articulares. La fibromialgia es a día de hoy la causa número uno de dolor generalizado y requiere de un diagnóstico certero y normalmente un tratamiento individual para cada paciente.
A pesar de que no hay una prueba diagnóstica concreta para confirmar la enfermedad se estima que entre el 10 y el 20% de los pacientes que acuden a una consulta de Reumatología salen de allí con un diagnóstico de fibromialgia. Sin embargo, y a pesar de que es muy habitual y ha pasado de ser un síntoma a una enfermedad, los médicos aún desconocen qué la origina. De hecho tampoco existe una prueba diagnóstica concreta, sino que el diagnóstico se basa en el cuadro clínico de dolor crónico generalizado no explicado tras realizar una exploración física y otras pruebas complementarias. Es por tanto un diagnóstico por exclusión.
La fibromialgia según el Dr. Isasi
El pasado viernes en el programa Celiacos en Directo, el reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, el Dr. Carlos Mª Isasi, habló sobre la fibromialgia y la sensibilidad al gluten no celiaca. Isasi es uno de los grandes expertos en estas dos patologías
La fibromialgia es una enfermedad crónica, incurable de causa desconocida que produce dolor y cansancio crónico, tal y como viene definida en los libros de Medicina, apuntó Isasi. La respuesta a qué es la fibromialgia depende, apunta el experto. «Si hacemos caso a los que dicen los libros es una enfermedad crónica, incurable, de causa desconocida, y los pacientes fibromiálgicos tienen cansancio y dolor crónico, pruebas normales y no tienen tratamiento, sino que se les ayuda con medicamentos y consejos. Desde mi punto de vista, diagnosticar fibromialgia es diagnosticar resignación», señala Isasi.
¿Qué es la fibromialgia?
Tal y como explico el experto en el último programa y bajo su punto de vista experto, «la fibromialgia es una palabra inventada, una etiqueta creada por los médicos para un grupo de pacientes que efectivamente tiene dolor, cansancio crónico de causa no explicada», señala. Antes, apunta, los médicos teníamos un problema porque no sabíamos lo que les ocurría, ahora diagnosticar fibromialgia es extremadamente fácil.
Para el diagnóstico se «hacen unos análisis, una serie de pruebas que resultan negativas, se tocan los puntos gatillos que son positivos y se les diagnostica fibromialgia. Con lo cuál el médico ya no tiene un problema, ha llegado al diagnóstico, ahora el problema lo tiene el paciente», añade.
En este punto, explica Isasi, el médico deja de pensar porque ya ha dado con la respuesta a lo que le ocurre al paciente. Se produce con la fibromialgia, un «desliz peligroso». Y es que es una enfermedad que genera mucha incomprensión. «El paciente tiene dolor, pero como no el médico no encuentro la causa, no tiene nada y como no tiene nada… la causa será mental, psicológica…», explica. Comienza así la resignación, los consejos, los fármacos, la aceptación del dolor…etc.
El Dr. Isasi considera que esta concepción de la fibromialgia es un error. «Hay que seguir buscando lo que no comprendemos, lo que no podemos ver, la causa de todo este proceso». Y es que, «que en función de los conocimientos actuales no sepamos lo que le pasa a ese paciente, no quiere decir que lo que le pasa esté en la cabeza, sino que aún no hemos descubierto qué es lo que le pasa», señala el experto.
Y con esta premisa comenzó a buscar la posible causa de la fibromialgia, una enfermedad que es además uno de los motivos más comunes de consulta en Reumatología. «Diagnosticar fibromialgia sirve para despejar el miedo a padecer un tumor, un cáncer, algo oculto…pero no despeja la gran cuestión, saber por qué se produce y es ahí donde tenemos que trabajar», señala Isasi.
La fibromialgia y la dieta sin gluten
La fibromialgia y la dieta sin gluten comienzan a relacionarse gracias al trabajo de Isasi. «Tratando de conocer el origen de la fibromialgia llegué al gluten, después de probar con otras cosas. Cuando ves los síntomas de un celiaco y ves los síntomas de una persona con fibromialgia te das cuenta de que hay puntos en común, no hablamos de síntomas gastroenterológicos, sino de síntomas en general».
Así cuando comenzó a involucrarse en todo este proceso, en un principio parecía que la fibromialgia podía ser una manifestación más de la celiaquía y «según mis datos, entre el 30 y el 40% de mis pacientes mejoran de los síntomas de la fibromialgia con una dieta sin gluten aunque las pruebas de la celiaquía sean negativas».
De ahí surge el concepto de sensibilidad al gluten no celiaca.
Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celiaca
Un sensible al gluten no celiaco es en palabras de Isasi «un paciente que mejora con dieta sin gluten, se comporta como un celiaco pero no le podemos diagnosticar como celiaco». Diagnosticar un celiaco es relativamente sencillo porque da pruebas positivas en celiaquía. «Después hay una zona de grises más complicada, que responden a ciertos criterios, pero no a todos..y después hay una amplia zona de pacientes cuya vida cambia por completo con la dieta sin gluten, pero las pruebas de celiaca son negativas o no tienen predisiposición genética compatible con celiaquía».
Un estudio de 2008 encabezado por el Dr. Isasi en Madrid, pretendía evaluar la eficacia terapéutica de la dieta sin gluten en pacientes con fibromialgia. En el estudio participaron más de 300 pacientes y los resultados fueron positivos. Sin embargo llegar a este diagnóstico no es fácil y su confirmación se produce tras realizar los siguientes pasos, tal y como explica la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid.
- Descartar la enfermedad celiaca mediante las pruebas diagnósticas correspondientes.
- Comprobar la mejoría de los pacientes al hacer dieta sin gluten durante un mínimo de 4 meses.
- Realizar una prueba de provocación con gluten para verificar que el paciente recae y poder conluir, por tanto, que su patología está vinculada al consumo de gluten.
En España se estima que un 2,4% de la población general mayor de 20 años padece de fibromialgia, siendo más habitual entre los 40 y los 49 años y afectando a 21 mujeres por cada hombre. En total en nuestro país hay unos 700.000 pacientes afectados.
«La fibromialgia no es psicosomática»
El Dr. Isasi explica que durante muchos años se creyó que la fibromialgia era un problema psicosomático. «Durante mucho tiempo pensé que la fibromialgia era el intestino irritable del aparato locomotor, pero es que hubo un tiempo en el que creía que el intestino irritable era psicosomático. Ahora sé que la fibromialgia tiene alguna relación con el intestino».
Y es que no puede ser una enfermedad psicosomática «cuando todas enfermaban igual, estaban sufriendo y había que saber por qué razón sufrían». Y es así como empezó a buscar la causa de la fibromialgia y cómo llegó a establecer una relación entre la fibromialgia y la sensibilidad al gluten no celiaca.
La Dieta Sin Gluten en Sensibles al Gluten No Celiacos
Antes de pensar en el gluten como una posible causa el Dr. Isasi buscó otras posibles causas, «y no encontré nada, sin embargo con la dieta sin gluten sí. Pero recurrir a la dieta es algo nuevo para la medicina ortodoxa, pero fuera de la medicina ortodoxa llevan años recomendando dieta y han conseguido cosas. Tendrán razón en algo».
La sensibilidad al gluten no celiaca, explica Isasi, «no es para nada una celiaca light. Los celiacos saben que tienen que eliminar el gluten, pero los sensibles al gluten normalmente lo tienen más complicado. Los sensibles al gluten, con frecuencia, tienen que hacer una dieta más estricta que un celiaco, por ejemplo sabemos que los productos elaborados para celiacos pueden sentar mal a algunos celiacos, pero los productos procesados para celiacos muy frecuentemente hacen daño a los sensibles al gluten».
Así, normalmente el Dr. Isasi recomienda a sus pacientes sensibles al gluten: «eliminar el gluten y muy poco producto para celiaco».
Tengo 39 años y desde hace 6 diagnosticada de fibromialgia…. nada de lo que he probado me estaba curando, solo iba bien un tiempo y ya está, ni siquiera el fisio o el quiropráctico.
Llevo 3 meses sin tomar gluten y ha sido mi oasis en el desierto. La prueba de celiaquia dió negativa, pero igualmente probé a no consumirlo y estoy muy sorprendida.
Mis dolores han desaparecido en un 70%, mi musculatura se ha aflojado mucho reduciendose considerablemente las contracturas, me siento mucho mejor…. Animo a todas las personas a que prueben esto. Saludos y gracias.
Donde podria visitar a este Doctor?
Gracias
Hola
Me gusta mucho vuestra página y esta entrevista al Doctor Isasi la vi en directo en el programa que hacéis los viernes. Llegué a vosotros investigando la celiaquía, a raíz de una alumna que tengo celiaca… y cual fue mi sorpresa cuando yo, que estoy diagnosticada de Fibromialgia unos 10 años (tengo 48), además de colon irritable, cansancio excesivo, dolores articulares, gases intestinales, síndrome de Raynaud, urticaria, dermatitis diversas, migrañas…etc…etc, me veía reflejada en los síntomas que presenta la enfermedad celiaca. Insistí mucho a mi doctora y me mandó la analítica, pero los anticuerpos salieron negativos y ya no he vuelto a insistir…porque no la veo convencida ni con la Fibromialgia.
En Julio me puse en tratamiento con un doctor en Murcia , Doctor Hidalgo Tallón, que me trata con una dieta sin hidratos de carbono (trigo, maíz, patatas, arroz blanco…), sin lácteos y sin azúcar…entre otras cosas. Me hago pan con una mezcla que venden de harina de trigo sarraceno y arroz integral… y a día de hoy … no tengo dolores articulares, mi cansancio es menor, mis migrañas más leves… y lo mejor de todo es mi intestino… está bajo control, sin gases, sin hinchazón y sin dolor.
¿Qué se supone que tengo que hacer ahora? Porque mi doctora no se ha interesado ni por la dieta que hago (es antiinflamatoria), por lo cual ni me va a mandar al digestivo, ni va a indagar… pero a mí me gustaría saber si soy sensible al gluten o si tengo Fibromialgia…cosa que ya empiezo a dudar…
¿Qué me aconsejáis?
Un saludo
Inma
Hola Inma! Muy buenas! Nos alegramos mucho de que te guste nuestro trabajo, muchísimas gracias.
Pues mira, justo la semana pasada estuvimos en un curso de Enfermedad Celiaca para profesionales sanitarios y se habló de la Sensibilidad al Gluten no celiaca, de su diagnóstico y de qué la origina, por eso la dieta que haces que te está mejorando tiene mucho sentido. Y es que no están seguros, ni cerca de estarlo, de que sea el gluten el que provoca todos esos síntomas y se piensa que quizás sean otras sustancias las que dan lugar a todos esos síntomas similares a los de la celiaquía que sin embargo…no son celiaquía. Te dejo un artículo donde lo explicamos, para que veas que quizás la dieta que te han puesto tiene todo el sentido del mundo.
http://celicidad.net/sensibilidad-gluten-no-celiaca-diagnostico/
Por otro lado, a tu médico le tienes que insistir o sino cambiar de médico. En muchísimos celiacos adultos los anticuerpos son negativos y eso no descarta la enfermedad celiaca. Si además tienes fibromialgia ya diagnosticada y estás en tratamiento con todos esos síntomas que describes, deberían hacerte un estudio y darte una respuesta firme. Pero te advierto ya que es algo complejo, a no ser que des con un médico que realmente sepa lo que supone la celiaquía y la sensibilidad, va a ser muy complicado que te hagan las pruebas correspondientes, y menos aún cuando estás mejor, pero evidentemente tienes todo el derecho del mundo a saber qué es lo que te ocurre.
En cuanto a la duda sobre si tienes fibromialgia.. es normal, es un síndrome tan complicado… que se diagnostica por exclusión… que es normal que tengas dudas. De hecho los dolores articulares son comunes también tanto en celiacos como en sensibles, por lo que debes seguir luchando para que te digan exactamente qué te ocurre. Quizás lo más recomendable sería solicitar una visita al Dr. Isasi porque desde luego es quien más sabe al respecto, pero quizás desde Murcia es más complicado.
Bueno, y después de tanto rollo, vamos ya con el consejo. Busca un médico que realmente sepa sobre celiaquía y sensibilidad al gluten y explícale todo esto, cómo estabas antes de iniciar la dieta y cómo estás ahora y que comience con las pruebas pertinentes independientemente de que la serología sea negativa porque no siempre es positiva. Y si tienes más dudas o necesitas algo, sólo dinos, vale? Esperamos saber más de ti pronto y que todo vaya fenomenal.
Un abrazo.
Muchas gracias por vuestra respuesta.
Me gustaría que me viera el Doctor Isasi, pero hay muchos kilómetros de por medio…
He contactado con la Asociación de Celiaquía de Murcia, y me han remitido a una doctora especialista en aparato Digestivo, que es experta en la enfermedad celiaca. Voy a intentar sacar cita y ya os contaré. Es la Doctora Martínez Prieto. Y realmente es una pena que tenga que acudir al ámbito privado, para que me hagan un estudio. Estoy valorando hacerme un seguro privado y aprovechar… porque el precio de las consultas privadas, más las pruebas que mandan…suponen un buen pico. Y debo llegar al fondo de la cuestión. Son demasiadas cosas que han mejorado de golpe en 4 meses. Es increíble.
Seguiremos en contacto
Un saludo
Pues sí, compensa tener un seguro para estas cosas, porque por la Seguridad Social los plazos a veces se hacen eternos… Esperamos que vaya todo bien y que sigas mejorando y mejorando! Un abrazo! Estamos en contacto!
Hola Ima quisiera saber de esa dieta, en mi país un médico mayor me lo sugirió pero sólo deje masasy el pan mejoró un poco mi salud intestinal pero no los dolores. Siento que debo hacer esa dieta mejor y ver resultados cómo disminuye el dolor físico.
Lo primero el reportaje de 10, y segundo, yo ya estaba diagnosticada de fibromialgia y con muchos problemas intestinales, asiq el médico q si Colón irritable, etc…
De repente una temporada de diarrea cualquier cosa q comía, los análisis negativos, me detecte yo en casa apuntando día a día todo lq comía, y lo descubrí por los fideos de una sopa. Quité el gluten y alivio..
Fui al de digestivo, se lo dije y me dijo: llevo más de 10 años pensándolo, pero las pruebas salían bien!! Y xq en 10 años no se le ocurrió decirme q probara a no tomar gluten a ver si algo cambiaba… En fin… Gran médico Usted q quiso encontrar un motivo…
Gracias
Tiene toda la razon .. y muchas patologias estan relacionadas con el gluten o lo que comemos .. en mi caso particular tenia millones de contracturas en la espalda y me craqueaban todas las ariculaciones y pasaba dolor y al dormir no podia casi apoyar la espalda a la cama .. pues deje el gluten y todo desaparecio .. al tiempo volvia al gluten y aparecian de nuevo los sintomas hasta que me convenci que era el gluten ,no soy celiaca pienso que tengo una sensibilidad al gluten no celiaca ,,, un saludo y muy buen articulo
Muchísimas gracias por leernos y por escribirnos!! Deseamos que sigas así de bien! Un saludo!
Que tipo de dieta consumes? Como se puede vivir sin gluten sin perder el buen gusto por la comida y que recomiendas?
Mi esposa no es disciplinada en éso, no puede evitarlo, por éso me gustaría saber que haces para comer rico sin gluten, saludos.
hace 9 meses tengo dolores por doquier, lo peor es que cambian de lugar, a veces camino como una viejita, tengo 46años, me da fatiga, visión borrosa en ocasiones, abdomen inflamado todo el día, colon irritable, diarrea, anemia, soy de Costa Rica. Mi familia cree que es mental.
Eso es celiaquia de libro !!!
Para verificar si eres celiaco debes hacer una biopsia del duodeno ,solo así es posible verificar los síntomas . Los análisis en sangre no son fiables y mucho menos si existe un déficit de IGA
En muchos casos en sangre sale negativo y al hacer la biopsia aparece una celiaquia de tipo IIIB
Hola leo este articulo y descubro que a pesar que la celiaquia me dio negativa hasta en dos biopsias y tengo en vesicula una piedra de 21mm. El dolor abdominal agudo no colicos.no se relaciona con los sintomas de vesicula.tampoco el gastroenterolo me dice que es.tengo cansancio dolores articulares.al levantarme aparece a los 15 minutos el dolor abdominal y trae dolor de cabeza.nadie da con lo q tengo.en hospital español mar del plata argentina.
Me diagnosticaron fibromialgia hace tres años y medio, me medicaron. Estoy haciendo una dieta libre de gluten y lactosa y he mejorado muchísimo los dolores!!! Estoy totalmente de acuerdo con este artículo!!!!
Hola, cuéntame en qué consiste tu alimentación.
No creo que sea la dieta sin gluten porque yo soy celíaca diagnosticada hace 14 años y hago muy bien la dieta y fui diagnosticada de fibromialgia hace 4 años y no me mejora la dieta sino con duloxetina tengo una vida normal sin dolores.
Hola Marja. El Dr. Isasi explica que en su experiencia entre un 30-40% de los pacientes mejoran con dieta sin gluten, por desgracia es un porcentaje muy importante pero no llega al 100%, quizás sea tu caso, una pena desde luego. Gracias por leernos.
Hola Marja, la intolerancia al gluten a veces va acompañada por otras intolerancias, el Dr. Guerra Azcona tras varias pruebas y diagnosticar a mi hija de sensibilidad al gluten ( tenía reflujo gastroesofágico, aparte de fibromialgia) tras hacer dieta sin gluten durante un año y mejorar del reflujo, la fibromialgia persistía. Le mandó una analítica para ver la histaminosis, acertó de pleno, estaba descompensada y tras un mes con una dieta regulada por una nutricionista (sin gluten y baja en histamina) se ha recuperado de todos los dolores.
Los que somos sensibles al gluten normalmente tenemos el sistema inmune sobreexcitado y cuesta bastante tiempo . Aun asi se producen reaccion cruzada porque nuestro sistema inmune ataca incluso aunque no se ingiera gluten . Es por eso que en USA algunos doctores recomiendan la dieta paleo autoinmune o whole30 . Esta elimina bastantes alimentos , para despues de un tiempo volver a reintroducir algunos , y quedando finalmente una dieta sin gluten, granos , lacteos ni comidas procesadas .
Cuidado con los alimentos procesados en que se ha usado altas temperaturas, suelen tener mas gluten del que afirman . Se debe a que las temperaturas desnaturaliza la proteina del gluten afectando al resultado del posterior analisis. Y sabed que el gluten no es el que nos daña , sino ciertos peptidos , polimeros de aminoacidos como el 33mer y otros que se producen en el intestino tras la ingesta del gluten.
Hola, cúal es el nutricionista que ve tu hija?.
Eso tal vez es porque tengas celiaquia refractaria (lo más normal)o otro tipo de intolerancias ….e incluso histaminosis alimentaria …
no hay más !!!
Qué interesante es este artículo. Lo agradezco mucho, porque ahora están haciéndome pruebas y puede que sea una de las próximas medidas que tomemos para ver si mejoro.
¡Os iré contando!
Muchas gracias.
Hola Domingo, muy buenas. Sería estupendo que la dieta sin gluten te ayudase, pero ya sabes, antes de empezar a realizarla necesitas que te la recomiende un experto. Muchas gracias y ánimo, seguro que pronto das con la solución a tu problema. Un saludo.
Me encanta éste artículo, tengo fibromialgia diría que toda la vida cuando apenas tenía nombre, me visité casi todos los médicos de España, ahora me van hacer pruebas de digestivo espero que me den una solución yo creo que tiene que ver algo del gluten ya los diré como va todo
hace unos meses comence con dolores,,doleres en todos lados del cuerpo,desde la cabeza a los dedos de los `pies,mas insomnio,desgano,falta de atencion,falta de memoria,fatiga.mal himor(supongo que por todo estos sintomas)
resonancia magnetica normal rx normal,laboratorio mandado por la reumatologa normal.deje de practicar yoga poruqe no soportaba las posturas….. fui a ver por recomendacion al osteopta,,,,,,me diagnostica por quiropraxia irritabilidad intestino delgado,,ma quito las harinas,para probar y en 10 dias vi un poco de mejoria.
veremos en la proxima visita que pasa
Mi hija de 9 años es celiaca y tiene cansancio todo el tiempo,es más no puede realizar ninguna actividad física y muchas veces parece cansada…que debo hacer? X q su pediatra me ha dicho q es normal sin hacer ningún tipo de estudio…Que debo solicitar?que clase de estudio?
Hola Johanna, no te puedo decir qué debes hacer, pero sí te puedo decir que no es normal que una niña de 9 años esté todos los días cansadas. Hace la dieta correctamente? Quizás pueda verla otro médico y os pueda ayudar un poquito más. Pero seguro que no es nada importante! Ánimo!! Gracias por leernos!
YO TTENGO DESDE HACE 15 AÑOS REFLUJO GASTRICO Y TOS CRONICA, X LO CUAL UNA EVENTRUACION EN OPER.DE CANCER ENDOM. Y HERNIA HUMBILICAL,ENCIMA DEL OMBLIGO, HACIA EL TORAX, X DIABETYIS ME RECOMEN. DEJAR LAS HARINAS, EN 3 MES, BAJE 8 K Y SE FUE LA TOS Y EL REFLUJO, NO SOY CELIACA, X FIN DUERMO Y DEJO DORMIR TODA LA NOCHE, Y PUEDO SALIR Y VIAJAR SIN PROBLEMAS, ERA MUY MOLESTO.