Cuando lanzamos Celicidad, en 2015, yo cumplía mi mayoría de edad como celiaca diagnosticada. Y destaco «diagnosticada» porque ya desde bebé tenía síntomas que después completaron un puzle que encajó a la perfección a mis 14 años.
Lo que ha cambiado el mundo sin gluten desde la primera vez que escuché la palabra «celiaquía». Corría el año 97 en Cangas del Narcea, mi tierra. Mis padres acababan de recibir la noticia por parte de una joven pediatra que sustituía a mi médico habitual. Ellos lo recuerdan muy bien: «fue un alivio y un jarro de agua fría, todo a la vez». Mi madre explica que nunca había oído hablar de la enfermedad celiaca. «Me asusté mucho cuando la pediatra empezó a explicárnoslo, porque aunque nos dijo que no era grave, aquello me sonaba muy raro y con los malos años que pasamos contigo, de médico en médico, no sabíamos ya que esperar».
Y es que los problemas de salud comenzaron siendo un bebé, antes de un año, con frecuentes infecciones, problemas para coger peso, algún que otro ingreso, algún que otro viaje a urgencias…pero no había nada que hiciera pensar a los médicos que lo que me ocurría se debía a algo que por aquellos años aún se creía que era una enfermedad de niños. «Comías fatal, no te gustaba nada, y claro ni crecías ni cogías peso, pasabas temporadas con muy poca energía, pero nos decían que era normal…falta de vitaminas, minerales…y así íbamos tirando. No sé a cuántos médicos te llevamos, tenías frecuentes gastroenteritis, problemas en la piel, pero siempre nos daban algún tratamiento temporal y seguíamos adelante», cuenta mi madre.
Yo recuerdo mi infancia, a pesar de todo esto, como una etapa súper feliz. Iba al cole y disfrutaba mucho haciendo deberes y estudiando (era una de las empollonas felices de la clase), jugaba con mis amigos en la calle, con mi hermano, hacíamos un programa de radio con un cassette de juguete, algo que sigo haciendo en Onda Celicidad. Pero de vez en cuando me tocaba hospital. Y recuerdo pasar temporadas en casa por fuertes gastroenteritis y otras infecciones como otitis, neumonía, faringitis… Cuando no me ocurría una cosa, me ocurría otra. Y recuerdo, perfectamente, que la hora de la comida para mi era un suplicio. Un castigo. De hecho mis padres siempre dicen que me criaron a base de filetes de ternera con patatas fritas. Lo que sí que me gustaba, me encantaba, era lo que más comía junto con el filete y las patatas, era el pan. Ese pan de pueblo asturiano, esas hogazas que aún estaban calientes cuando llegaban a la mesa… Fue lo que más sentí cuando mis padres llegaron del hospital con el resultado de mis pruebas.
Y ojo, que hablamos del año 1997 y para diagnosticarme tuvieron que ingresarme un día. La biopsia era utilizando una técnica que se denomina cápsula de Crosby. Y la recuerdo como si fuera ayer. Te metían por la boca un tubito muy delgado con la cápsula en su extremo, y ese tubito que llegaba hasta el intestino, sobresalía por mi boca. Me lo pegaron al moflete…la escena era para verla. Por alguna razón me la tuvieron que repetir en distintos días hasta tres veces. Y el resultado del último día fue claro: biopsia con atrofia vellositaria total. Un Marsh 3C, en la escala Marsh.
Tenía el intestino hecho un cromo. La pediatra -sí, aún tenía pediatra- se lo explicó a mis padres de una manera tan gráfica, que jamás la han olvidado. «Nos dijo que tu intestino delgado estaba «pelao», era como una manguera, no absorbías nada y por eso estabas sin hierro, sin ácido fólico y sin otras vitaminas, no entendía cómo no lo habían visto antes».
Yo sigo sin entenderlo a día de hoy. Y es una de las cosas que siempre siempre que me toca hablar de celiaquía, menciono : lo más complicado de ser celiaco, es recibir el diagnóstico. Y yo celebro siempre que el mío, aunque tardó en llegar, llegó y me salvó la vida, a mi y a mi madre (la diagnosticaron más tarde). Saber qué era lo que nos causaba tanto malestar, tan mala calidad de vida, poder ponerle nombre al fin, fue un total alivio porque había herramientas para luchar contra ello. Y estas herramientas no son pastillas, no hay ningún fármaco para la celiaquía, es una dieta.
Una dieta complicada en un inicio, por supuesto; complicada fuera de casa, sin duda; con precios más caros en productos procesados específicos, también; pero una dieta a fin de cuentas que podemos y debemos hacer -que no se le olvide a nadie- a base de alimentos que de forma natural no contienen gluten.
«Lo más complicado para un celiaco es recibir pronto el diagnóstico»
Hay muchísimo por hacer. Sobre todo a nivel de sensibilización de la población, pero estoy muy segura de que el principal problema que tiene un celiaco es serlo y no saberlo. Y yo lo sé, por eso celebro. Y estoy muy segura de esta afirmación porque en 25 años de diagnóstico he pasado por todas las etapas habidas y por haber, me he enfrentado a situaciones de cierta discriminación, a burlas y mofas, a contaminaciones en sitios que me aseguraban que controlaban,a pagar 5 y 6 veces más por un pan sin gluten -ahora ha bajado un poco el tema, aunque hay trabajo por hacer-.
Pero trato siempre de ver el vaso medio lleno. Porque creo que el avance en los útlimos 5-10 años ha sido increíble gracias a la labor de todos, de pacientes y de asociaciones de pacientes, por supuesto. Y sí, queda mucho, mucho por hacer, por sensibilizar y concienciar, por eliminar (como los bulos en celiaquía), pero jamás me imaginé en mis primeros años como celiaca, una situación similar a la actual.
Tenemos obradores sin gluten maravillosos, productos en todos los supermercados, cada vez más restauración sin gluten (con restaurantes incluso 100% sin gluten) , profesionales maravillosos muy implicados en la investigación y el correcto diagnóstico de la enfermedad celiaca, Dietistas-Nutricionistas que nos ayudan a seguir una dieta sin gluten, sana y saludable, compañeros en webs y blogs haciendo una labor de divulgación estupenda, y hasta un primer Destino Sin Gluten en Cangas del Narcea, Asturias, con 55 establecimientos con opciones sin gluten dentro de la red Cangas Sin Gluten.
Allí recibí yo ese diagnóstico en 1997. En aquellos momentos no conocíamos a ningún celiaco en Cangas. El más cercano estaba en Tineo y ayudó mucho a mis padres, a través de ACEPA (que menos mal que existía ACEPA) , a encontrar sitios en los que comprar productos sin gluten y a entender un poco más que es lo que me pasaba.
Fui diagnosticada de celiaquía, «una intolerancia permanente al gluten», me explicó la pediatra. Y durante años recité esta definición (que por cierto ya no se utiliza, porque la celiaquía NO es una intolerancia al gluten), cada vez que llegaba a un sitio nuevo. Mi madre lo hizo también a raíz de su diagnóstico en 1999. Dos celiacas que aprendieron a vivir sin gluten gracias al libro de productos sin gluten de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), que se convirtió en nuestro mejor amigo, y gracias también a mucha prueba- error, porque no teníamos tantas herramientas como hay hoy. Y porque si hoy el etiquetado sin gluten es mejorable, no os imagináis lo que era a finales de los 90.
«Quedan muchas muchas cosas por las que pelear y trabajar, pero hay que celebrar que cada día tenemos más avances, gracias a profesionales, asociaciones y pacientes»
Tampoco os imagináis lo que era preguntar en un restaurante si tenían alguna opción para celiacos. «Celi qué? Celiáticos? Celimaniacos? Qué es eso? Aquí no tenemos nada para vosotras, lo sentimos». Por eso no me canso de dar las gracias a todos los profesionales de la hostelería que trabajan con responsabilidad para nosotros. Las asociaciones se encargan de formarlos para que podamos tener un ocio lo más «normal» posible. Importante recordarlo siempre.
Durante un par de años nosotros dejamos de ir de vacaciones porque con dos diagnósticos en casa y las dos en pleno proceso de recuperación, no queríamos arriesgarnos. Y creo que mis padres tomaron la mejor decisión. De hecho cuando volvimos a ir de vacaciones lo hicimos a apartamentos para poder nosotros cocinar sin riesgos. Sin embargo, ahora, cuando alguien me pregunta por las vacaciones siempre digo lo mismo: que la celiaquía no te impida viajar, salir, descubrir nuevos lugares… solo hay que planificar un poco más y llevar siempre nuestro «kit de supervivencia», que afortunadamente ya no es la mitad de la maleta como lo era en mi adolescencia.
Por eso, sin restarle ni un ápice de importancia ni de seriedad a una enfermedad sistémica, crónica y autoinmune, que nos obliga a llevar un tratamiento estricto cada día, en cada comida, yo celebro el Día Internacional de la Celiaquía.
«Por eso desde hace cinco años, celebramos en Cangas del Narcea, el Día Nacional de la Celiaquía»
Y por eso, desde hace seis años, Cangas del Narcea celebra el Día Nacional de la Celiaquía en España (27 de mayo), porque aunque queda mucho camino, mucha lucha, mucho trabajo por hacer, estamos caminando en la buena dirección y consiguiendo grandes cosas todos juntos. A veces me han preguntado por ese tema, ¿por qué Cangas del Narcea celebra una enfermedad? Y siempre respondo lo mismo: no celebramos una enfermedad, celebramos que cada año los celiacos tenemos más cosas que celebrar.
Os espero a todos en Cangas del Narcea, en las V Jornadas Cangas Sin Gluten, el 28 y 29 de mayo de 2022, con un programón de lujo gratuito para todos.
