Mad Gluten Free arrancó el sábado 5 de marzo con la ponencia del experto en celiaquía, el Dr. Luis Rodrigo Sáez, con el que tuvimos el placer de volver a hablar tras la entrevista que le realizamos hace unos meses en Oviedo. En esta ocasión su charla se centró en las múltiples manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celiaca.
Mad Gluten Free no podía arrancar mejor. A las once de la mañana nos encontramos con el Doctor Rodrigo preparándose para dar una nueva charla que daba el pistoletazo de salida a la feria madrileña. Los más madrugadores nos sentábamos en la primera fila para no perdernos nada de lo que nos iba a contar Rodrigo, y como siempre, fue toda una lección que vamos a resumir destacando los puntos más importantes.
Tal y como explicó en la entrevista que nos concedió al equipo de Celicidad en Oviedo, la enfermedad celiaca es una afección multisistémica de carácter autoinmune que afecta a todo el organismo, no sólo al aparato digestivo tal y como se ha creído durante muchos años.
La bella desconocida
Epidemiología de la celiaquía
Éste es el nombre que recibe la enfermedad celiaca, y que hace referencia a la baja tasa de diagnósticos realizados. «Se diagnostica muy poco. Se calcula que sólo el 20% de los celiacos, y siendo optimista, están diagnosticados. Queda muchísimo trabajo por hacer, hay que diagnosticar más y es responsabilidad de los profesionales de la salud pensar más en la celiaquía, es la única manera de que se diagnostique más».
El doctor explicó además que en contra de lo que se ha creído durante muchos años, «la celiaquía afecta más a los adultos que a los niños (entre 4 y 6 veces más), pero los síntomas son diferentes y por eso pasa más desapercibida. Sin embargo las cifras lo confirman: un 20% de los diagnósticos se están dando en personas de más de 60 años».
«Un 20% de los diagnósticos actuales, se realizan en personas de más de 60 años»
La celiaquía, señaló, afecta de manera más o menos uniforme en todo el mundo y su incidencia está entre el 1 y el 2%, siendo el sexo femenino el más afectado «tal y como ocurre siempre con las enfermedades autoinmunes».
La triada sintomática de la enfermedad celiaca
La triada sintomática de la celiaquía la podemos dividir en tres apartados diferentes, tal y como señaló el Dr. Rodrigo:
- Afectaciones de las vías respiratorias altas repetitivas, tales como rinitis, faringitis, otitis, sinusitis…
- Molestias digestivas, como ardores, hinchazón, digestiones lentas, diarreas y estreñimiento entre otras.
- Manifestaciones cutáneas. La más conocida es la Dermatitis Herpetiforme, pero también son habituales los eczemas, la psoriasis, la dermatitis atópica etc.
Marcadores genéticos
En su entrevista de hace unos meses el doctor nos explicó que existen en la actualidad más de 50 genes relacionados con la celiaquía, y que sin embargo siempre se estudian los mismos, DQ2 y DQ8. Cierto que el DQ2 es el predominante, ya que aparece en un 86% de los celiacos, mientras que el DQ8 lo tienen el 8%. Sin embargo un 6% de los celiacos han dado negativo tanto para DQ2 como para DQ8. «Eso significa que hay que tener en cuenta que con una genética incompleta o negativa para estos genes, tenemos que seguir estudiando al paciente porque el estudio del genoma humano hoy en día nos explica que son muchos los genes involucrados en el proceso de la enfermedad celiaca».
20 años esperando por un diagnóstico
Es uno de los datos más tristes, el tiempo que pueden llegar a estar los celiacos «pasando de consulta en consulta, haciéndose mil pruebas hasta que llega el diagnóstico de la celiaquía. Por eso es fundamental que los médicos piensen en la celiaquía, que estén informados sobre una enfermedad tan frecuente y que sabe esconderse muy bien». Los celiacos, explica Rodrigo, acuden a diferentes consultas para tratar de dar con una solución a problemas «como la anemia, el estrés, el síndrome de intestino irritable (algo que no existe), déficits vitamínicos, alteraciones en la menstruación, fatiga crónica o fibromialgia, alergias alimentarias no identificadas y en menor medida úlceras gastroduodenales y hernia hiatal».
En muchas ocasiones, señala Rodrigo, la enfermedad celiaca se confunde con una colitis linfocítica, con la Enfermedad por reflujo, GEAS por repetición o dispepsia funcional.
Manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celiaca
– Anemia
La anemia está presente en el 50% de los celiacos y muchos presentan también carencia de ácido fólico y vitamina B12.
-Enfermedades óseas y articulares.
La enfermedad celiaca es la primera causa de osteoporosis en jóvenes por los problemas de absorción del calcio. El 50% de los celiacos presentan esta enfermedad ósea.
-Enfermedades muco-cutáneas
La más habitual es la Dermatitis Herpetiforme, la celiaquía de la piel, presente en un 25% de los celiacos. Pero también aparecen otras enfermedades como Psoriasis, entre un 5 y un 8%, y urticaria, en un 5% de los celiacos.
-Enfermedades neurológicas
La causa número 1 de migrañas en el mundo es el consumo de gluten. Pero también hay otros trastornos neurológicos relacionados con la celiaquía como la neuropatía periférica, la epilepsia en menor medida y en casos excepcionales la ataxia por gluten (sólo afecta a un 1% de los celiacos). La Esclerosis Múltiple también parece guardar cierta relación, aunque ésta está aún por confirmar. Sí está contrastada la Ataxia cerebelosa, «una enfermedad bastante invalidante que afecta a la marcha y al equilibrio y suele darse a partir de los 50 años», y el Síndrome de Tourette, que tal y como explicó el doctor «responden a una Dieta Sin Gluten y mejoran sus síntomas».
-Enfermedades endocrinas
Las enfermedes tiroideas son muy comunes, especialmente el hipotiroidismo y el hipotiroidismo de Hashimoto que suele aparecer en aproximadamente un 20-25% de los celiacos. También la Diabetes Tipo 1 es frecuente, ya que comparte la misma base genética que la celiaquía.
Además la celiaquía también se asocia a la infertilidad, abortos de repetición, ansiedad y alteraciones hepáticas. Otros trastornos como la esquizofrenia, el autismo, las cardiomiopatías y ciertos problemas renales están siendo estudiados pero de momento se quedan en procesos cuya relación con la celiaca es aún dudoso.
-Sensibilidad al Gluten No celiaca
La Sensibilidad al Gluten No celiaca, es una enfermedad relativamente joven que lleva estudiándose unos 15 años y que tiene una frecuencia muy superior a la celiaquía, llegando a afectar a entre un 10 y un 20% de la población. Se trata de individuos con síntomas digestivos y extradigestivos, marcadores genéticos negativos para celiaquía, serología negativa (como ocurre en la gran mayoría de los celiacos) y biopsia duodenal normal o con mínimas alteraciones.
Lecturas recomendadas
- “Hay celiacos que presentan dudas en el diagnóstico, para ellos estamos trabajando”
- El “patrón oro” para diagnosticar la enfermedad celiaca es la biopsia duodenal, la eficacia de las otras pruebas es muy relativa
- Neurogluten: implicación del gluten en las enfermedades neurológicas
- Cómo cocinar para un celiaco
- Un nuevo hallazgo contra la celiaquía
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Me estoy quedando helada, resulta que mi hermano es celiaco lo diagnosticaron con 50 años de celiaquía, siempre detras mia para que fuera al de digestivo,he ido despues de coger un virus gastrointestinal y me ha mandado las pruebas de celiaquia las geneticas y para mi sorpresa he dado positivo en dq2 pero no tengo muchos sintomas, mis mayires padecimientos estan relacionados con la sinusitis, me dan crisis de mucho moco y ahora resultan que estan relacionados y dolores de cabeza y es un sintoma. Tengo cita con un digestivo muy bueno porque ya no nme atrevo a ponerme en manos de cualquiera.
Buen artículo, yo tengo muchos de los síntomas descritos, hipotiroidismo, estreñimiento, tuve anemia de vitamina B12, piel atópica, faringitis crónica. No estoy diagnosticada pero mi hermana ha dado positivo en la prueba genética, falta que le hagan la biopsia, así que cuando esté confirmada su celiaquia iré al médico para que me la hagan, de todas formas ya estoy probando a comer sin gluten y parece que voy mejor al baño, es lo único que he notado.
Me voy a guardar vuestra página en favoritos. Un saludo.
Muchas gracias Ana María!
Pues sí que tienes síntomas, sí. Además los familiares de primer grados de celiacos, en caso de que tu hermana lo sea, son grupos de riesgo de celiaquía, así que te recomendamos que seas muy pesada con los médicos y te hagan las pruebas de la celiaquía, además si tu hermana tiene genética positiva tienes muchas probabilidades de tenerla también, con lo cual cuanto antes comiences con el proceso de pruebas, mejor. Si finalmente eres celiaca, verás que cambio… Muchas gracias por leernos y aquí estamos para lo que necesites. Un abrazo.
Este informe llegó hoy a mis manos.11/03/2016.Lo leí todo y me parece muy instructivo,yo estoy en tratamiento hace 20 días.Aún estoy muy distendida,hace un año que estoy así,mi Abdomen y Estómago parecen de una mujer embarazada.sufro de constipación que terminan en Diarreas,dolor abdominal,reflujo,hipo y dispepsia.Aún no sé que cocinarme ni con qué.Ustedes podrían ayudarme con recetas seguras que no contengan Gluten???? desde yá muy agradecida,les envio todo mi cariño y agradecimiento.Bendiciones por existir y aclararnos muchoooooo de este enfermedad.Nenu Miranda.Lima-Perú.11/03/2016.
Hola, muy buenas!! Encantados de saludarte! Si sólo llevas 20 días con el diagnóstico es normal que te sientas aún así y también un poco perdida en cuanto a recetas. Lo más importante que tienes que tener claro es que existe una gran cantidad de alimentos que NO llevan gluten de manera natural: carnes, pescados, frutas, verduras, huevos, lácteos… lo más recomendable ahora al principio es que recurras a este tipo de alimentos para hacer tu dieta. Te puedes hacer cremas de verduras, carnes a la plancha, pescados al horno… irás poco a poco recuperándote y estarás muy bien. Elimina todo lo que son pastas, masas, dulces, bollos pan… y sobre todo al principio prescinde también de alimentos elaborados como salsas, que también pueden contener gluten. Nosotros no hacemos recetas, pero conocemos un montón de páginas donde te ayudarán con este tema. Busca Singlutenismo, Comida fácil sin gluten, Cocina Sin, Celiaquines recetas de una mami gluten free, Caminar Sin Gluten, Sin Gluten por favor, Celiacainquieta, Pikerita’s way… Son todos estupendos!! Y cualquier duda que tengas, comentánoslo. Mucho ánimo y verás que poco a poco irás sintiéndote mejor y controlando la dieta. Pero por favor, intenta no tomar nada de gluten, 0!! Un saludo!
Dejar de comer alimentos con gluten es la solucion… o hay medicacion.. yo he echo varios analisis pero me dan negativo.. o 6 q es dudoso segun el doctor… los sintomas son menos anemia nunca tuve gracias muy buen articulo
Hola Graciela. Nada de medicación, dieta estricta sin gluten y de por vida. Si unos doctores te dicen que sí y otros que no…. prueba con la dieta, será la mejor confirmación de si eres celiaca o no lo eres. Pero tiene que ser estricta, nada de gluten. Muchas gracias por leernos.
!! Muy buen artículo Lore !! 🙂
Muchas gracias guapa!!! 🙂
Un artículo muy interesante. Es para imprimirlo y repartir copias a los diferentes especialistas médicos que simplemente no creen tus sintomas. Gracias!
A ti! Gracias por tus palabras y por leernos!