El 27 de mayo es el Día Nacional del Celiaco, pero hace ya unos años que la celebración se extiende a todo el mes de mayo. En CELICIDAD este será nuestro primer mayo, de hecho cumplimos el primer añito el día 27, pero en realidad como celiacos son ya muchos “mayos” y aunque todo ha cambiado sustancialmente desde el diagnóstico, aún queda mucho por hacer, mucho por difundir y muchas cabecitas a las que concienciar sobre nuestra enfermedad, nuestra dieta, y nuestras necesidades. Las primeras, son las nuestras.

El equipo de Celicidad ha creado para este mes una campaña que pretende darle visibilidad a todos aquellos aspectos que consideramos fundamentales para el colectivo celiaco. Hablamos de llamar la atención sobre la importancia de la investigación, sobre la aplicación del protocolo de diagnóstico precoz, sobre la necesidad de ayudas estatales para costear nuestra dieta sin gluten, nuestro tratamiento, y también por qué no, de concienciar a la restauración para que cada vez tengamos más opciones seguras para salir a comer fuera de casa.

Lo primero es nuestra salud, evidentemente, pero también tenemos derecho a salir y a disfrutar como los demás de una buena comida, una cena o una merienda, lo que sea. Pero para ello tenemos que depositar nuestra confianza en los restauradores, y cada vez son más los que se animan a trabajar para darnos un buen servicio (sólo hay que echar un vistazo a los rankings Celicidad). Sin embargo aún queda muchísimo trabajo por hacer en este aspecto. Muchíiiiiisimo.

mentiras celiaquia

¡¡Hay que acabar con los mitos!!

También hay mucho por hacer, y muchas conciencias que remover, para que de una vez por todas los celiacos tengamos acceso a algún tipo deayuda económica para costear nuestro único tratamiento. Las cifras que manejan desde FACE son escandalosas. La cesta de la compra de una familia con al menos un celiaco supera en más de 1.000 euros a la cesta de la compra de una familia sin celiacos… Es decir, somos enfermos crónicos con un tratamiento que nos pagamos de nuestro bolsillo… En España el 80% del gasto sanitario se debe a las enfermedades crónicas (diabetes, hipertensión, EPOC, cardiovasculares, etc), sin embargo en ese 80% desde luego no estamos los celiacos, enfermos crónicos sí, gasto a la seguridad social después del diagnóstico, muy cercano a 0. Pero hasta que los que mandan no comprendan que es una enfermedad… y hasta que las grandes marcas no se den cuenta de que esto es insostenible… seguiremos así.

En cuanto al tema de la investigación, más de lo mismo. Vivimos en un país aún sumido en una crisis económica, pero con excelentes investigadores que necesitarían de más fondos para poder llegar, por ejemplo a unos marcadores universales para los celiacos. Es fundamental que la celiaquía se diagnostique en una etapa precoz para evitar el desarrollo de otras enfermedades asociadas, pero la celiaquía está totalmente infradiagnosticada y es porque falta información y formación en las consultas de atención primaria.

Y luego está el tema del nuevo etiquetado, la necesidad de hacer screenings a los familiares directos de un celiaco, la formación en las escuelas para que los profesores sepan lo que supone ser celiaco… los menús en instituciones como hospitales, cárceles, la inútil ley de alérgenos… y tantas otras cosas.

Pero hay que ser conscientes de algo, y es que muchas veces el problema de la falta de información empieza en nosotros. Nos encontramos muy a menudo con celiacos que de vez en cuando se saltan la dieta, que no miran si un medicamento lleva o no lleva gluten, que dan por hecho que ciertos alimentos no pueden llevar gluten cuando siempre es necesario asegurarse, que creen que quitando el pan de un pincho de tortilla, ya se pueden comer la tortilla. Esta desinformación quizás sea producto de la escasa información que nos dan en las consultas la mayoría de los médicos, pero eso no es excusa. Para que la sociedad, los profes de los niños, los restauradores, nuestra familia, nuestros amigos…. entiendan lo que supone ser celiaco, primero tenemos que entenderlo nosotros y ser responsables con todo lo que ello supone.

¡¡Así que leed, investigad, preguntad, volved a leer, contactad con la asociación de vuestra provincia, informaros, seguid los súper blogs “sin gluten” maravillosos que hay en la red, y siempre, siempre, cuidaros!!

 


Logo Celicidad

 

¿Aún no tienes nuestra app? Descárgate ya Celicidad, la app deRestaurantes Sin Gluten. Sumamos ya más de 1.900 en todo el país. 

Primeros Pasos en la celiaquía | Curso Gratuito. Más información aquí

x